脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

胃ろうトラブルには塩を塗る!??

ちゃまくんは生後2ヶ月で胃ろうの手術をしました。 どうしてそんなに早い段階でしたかというと、気管切開の必要性があり手術をするのなら一緒に胃ろうもということでした。 それと、ちゃまくんを早く家に連れて帰りたいという私たち両親の強い希望があったか…

前開きリメイクは健在です♡

最近注目記事にこれがランクインしています。 www.chamamippi.com どなたかが参考にしてくれているのかな。ありがとうございます! 今もTシャツを買っては前開きにリメイクしています。 この記事を書いた当時は西松屋の服しかリメイクできなかったけど、今で…

夏を満喫しました!〜呼吸器しててもプール入っちゃうよ〜

なんだかんだ毎年夏はプール遊びをしているちゃまくん。今年で3回目。 1年目は訪看さんに手伝ってもらって使わなくなったベビーバスで。 2年目はコストコで買ったプールにちゃまくんだけプカプカ浮かせて。 そして今年はちゃまくん重くなって去年のような入…

私の困っていること

普段あまり困っていることってないんですけど、唯一?ずっと困っていることがあります。 それはちゃまくんの隣で眠れないことです。 お昼寝は普通にできるのに夜ちゃまくんの隣で寝ようとすると眠れないんです。 昔から夜の音や気配に敏感だったこともあり静…

今までの「様子見よう」をなくすだけでいいよ

ちゃまくん、心臓カテーテル検査の結果、左肺が機能していないことがわかりました。 結構衝撃でした。ショックでした。 酸素なしでサチュレーションは常に98〜100%なので、まさか右肺だけで生きていたなんて思ってもいませんでした。 検査直後に一気に検査結…

3歳前でも紙おむつの支給受けられるの知らなかった

障害児者への紙おむつの支給はどの地域でもあるものなんですかね? 私の住む地域では日常生活用具等の提供として紙おむつの支給があります。 常におむつを使用している、在宅で重度の障がいがある方(原則3歳以上)に、紙おむつを支給します。 とあります。 …

家づくりで心に秘めていた思い

土地を決める時、やはりちゃまくんの通院先に行きやすいか、ちゃまくんが通うであろう支援学校は通いやすいか、大災害などが起きた時に避難しやすい場所か、などを考慮しました。 www.chamamippi.com そして今、ちゃまくん仕様の間取りを考え中です。 しかし…

バリアフリーのお家づくりに向けて一歩前進

※うまく投稿されておらず5月に投稿したこちらの記事再投稿しました<m(__)m> 土地が決まりました!(4月に) ハウスメーカーはもう決めていてずっと土地を探していました。 しかし、なかなかいい土地に出会えず。 出会えても人気で買付を一番に入れられなかったり、こ</m(__)m>…

ちゃまくん初めての温泉旅行

もう一年以上前の話になりますが、私の年子の妹が晴れて医大生になりました。 一度大学も出ており再受験での挑戦でした。 結構長い期間頑張っていたので合格した時は本当に嬉しかったです! そして、合格祝いとして家族みんなで温泉旅行をしたのです。 もち…

訪問リハビリと外来リハビリ

ちゃまくんはNICU→GCUを経て退院し、それからずっと週1で訪問リハビリを受けています。 寝ている時は筋緊張が弱く力が抜けているのですが、起きている時は筋緊張が強くなることがあり、関節も拘縮しているのでほぐすようなストレッチをしてもらっています。 …