脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

引っ越しという大きな決断をしました

結婚してすぐ私たち夫婦はマイホーム購入という大きな決断をしました。 立地、環境、間取り、設備、申し分ないお気に入りの一軒家でした。 ちゃまくんが退院して、家族3人マイホームで穏やかに過ごすことができました。 ちゃまくんは呼吸器に持続吸引、モニ…

ちゃまくん突発性発疹に罹る

赤ちゃんのセオリー通りなの可愛すぎない? って姉に言われて笑いました。 はい、可愛すぎます。 ちゃまくん、赤ちゃんのセオリー通り突発に罹りました。 潜伏期間から考えてちょうど私のお友達の子どもに会った時かなって感じです。でも大体は親から移るの…

ちゃまくんとアンパンマンミュージアムに行ってきました♡

久しぶりの投稿になっちゃいました。 実は引越しをすることになりお家の売却や引越しの準備、引越し前に会いたい友達と会ったりしてバタバタしておりました。 引越しについてはまた後日書きたいと思っています。 そんな中、ちゃまくんは変わらず元気にすくす…

ちゃまくんの胃ろうについて

chiruchirutanさん、コメントありがとうございます。今日はコメントのお返事をさせて頂きます。 栄養は経鼻胃管ですが、以前から逆流があり、今後内科的処置が効かない場合はニッセン手術や胃瘻の話も出ています。 正直なところ、少し前まで胃瘻は絶対やりた…

ブログのアイコン変更しました♡

ちゃまくんママです!!! 誰だか分からなくなったら悲しいのでアイコン変更をお知らせしました(^^) ちゃまくん1歳のあんよ♡ にほんブログ村 にほんブログ村

人工呼吸器ユーザーちゃまくん写真スタジオで写真を撮る!

ついに念願の写真スタジオで家族写真を撮ってきました! 呼吸器つけてるし持続吸引も必要だし笑わないし焦点合わないしちゃまくんはスタジオで写真撮るのは難しいかなぁと思っていました。 なので、節目節目の記念写真は私が家でスタジオ風のセットを用意し…

日常生活用具の給付でポータブルSpO2モニター購入!

最近お出かけ用にポータブルSpO2モニターを日常生活用具の給付を利用し購入したので、今日はそれについて書きます。 酸素の会社でSpO2モニターをレンタルしているのですが、卓上でお出かけに持って行くには少し大きくて不便なんです。 これです。 顔色見れば…