脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

バリアフリーのお家づくりに向けて一歩前進

土地が決まりました! ハウスメーカーはもう決めていてずっと土地を探していました。 しかし、なかなかいい土地に出会えず。 出会えても人気で買付を一番に入れられなかったり、ここにする!って決めた土地はあとから余分にお金がかかることが判明してキャン…

ちゃまくん初めての温泉旅行

もう一年以上前の話になりますが、私の年子の妹が晴れて医大生になりました。 一度大学も出ており再受験での挑戦でした。 結構長い期間頑張っていたので合格した時は本当に嬉しかったです! そして、合格祝いとして家族みんなで温泉旅行をしたのです。 もち…

訪問リハビリと外来リハビリ

ちゃまくんはNICU→GCUを経て退院し、それからずっと週1で訪問リハビリを受けています。 寝ている時は筋緊張が弱く力が抜けているのですが、起きている時は筋緊張が強くなることがあり、関節も拘縮しているのでほぐすようなストレッチをしてもらっています。 …

ちゃまくんの幸せとは

「こんなにたくさん辛い思いばっかり、この子は生きていて幸せなのか」といったようなお話をよく目にします。 辛い治療や医療ケアをされている我が子を見ているとそう思いますよね。 ちゃまくんの幸せとは。 今改めて考えてみると、正直わかりません。 でも…

夏に心カテ入院決まりました

ちゃまくん夏に心臓カテーテル検査の入院が決まりました。 ちゃまくんには先天性の心疾患がありました。 www.chamamippi.com 手術で完治しているのですが、念のため半年に一度心エコーで検査しています。 前回の心エコーで肺動静脈に左右差があることがわか…

過去の記事〜お出かけ編〜

ちゃまくん生後6ヵ月で退院して、初めてのお出かけは病院でした。 www.chamamippi.com 車で20分くらいの距離だったのにすごくすごく緊張したのを思い出します。 今では冬の片道1時間半の通院は一人でも行けちゃうくらいには強くなりました。(私が) ୨୧┈┈┈୨୧┈┈…

私にとっての育児

身体障害者手帳1級、重度脳性麻痺のちゃまくんとの生活は育児の他に介護や看護が加わります。 私にとって、呼吸器や胃ろうの管理、吸引などは育児です。 おむつ交換や抱っこと同じように育児です。 当たり前のようにやらないといけないことは育児だと思って…

ちゃまくんの頻脈は脱水が原因だった!?

先日ちゃまくん発熱と脈拍が190を超えて治らなくなってしまい、深夜2時に緊急入院しました。 夕方ウトウトし出すと脈拍も落ち着くのですが、それまでずっと頻脈(140〜160)で吸引祭りの日々でした。 入院する前しばらくこの状態が続いていて、私も少し精神的…

過去の記事~出産編~

もう忘れかけているちゃまくんの出産について書いた過去の記事を紹介します。 www.chamamippi.com とりあえず、タイトル通り「壮絶なお産」だったという記憶です。 我が子の誕生というものは通常一生忘れることのない幸せな出来事だと思いますが、私にとって…

ネルコアのポータブルモニターについて

ちゃまくんお出かけ時やデイサービスで使用しているモニターがこちら。ネルコアのポータブルモニターです。普段家で使用しているこちらのモニターに比べるとかなりコンパクトで持ち運びが簡単です。いつもはバギーに付けたままにしているのでお出かけの時に…