脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

生後11ヵ月のちゃまくん

ちゃまくん生後11ヵ月になりました。もうすぐ一歳のお誕生日です。 一升餅の準備しないと~♡ 今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。 身体計測 身長 67㎝ 体重 7.3kg 頭囲 45㎝ 胸囲 44㎝ 食事(胃ろうから注入) ミルク:480ml/日(3回に分け…

コメントのお返事です(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡

今回はちゃまくんと同じく重度の脳性麻痺の娘さん(生後3か月)を育てていらっしゃるchiruchirutanさんからのコメントのお返事をさせて頂きます。 今回は質問ではないので私の感想になってしまいますが、読んでいただけると嬉しいです。 (一部省略)わかっ…

初めての母の日と父の日

少し前ですが、私たちにとって初めての母の日父の日のちょっとしたお話です。 まず5月10日、母の日です。 特に予定はなくいつも通り過ごしていました。 夕飯の準備をしていた時にキッチンからふとちゃまくんを見ると何やらパパのiPhoneを手に持っている姿が…

喉頭分離術をしなかった理由

以前ブログで「今は喉頭分離術を勧められていて迷っています」と記載したままその後を書いていませんでした。 www.chamamippi.com 喉頭分離術とは・・・ 正確には喉頭気管分離術といい、気道と食道を完全に分離する手術のことです。よって、唾液や食べ物が気…

私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられた瞬間は・・・

私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられたのは夢に出てくるちゃまくんが今の姿になった時です。 それまではおしゃべりしている姿だったり、ママ~と呼んでいるところだったり、手をつないで一緒に歩いているちゃまくんでした。 実際に見ることができないち…

ちゃまくん、ごっくんできるの!?

ちゃまくんは出産時の脳のダメージによって嚥下ができず母乳を飲むことができないため、生後2か月で胃ろう造設の手術を行いました。 胃ろう(PEG)とは・・・ 胃に穴をあけて「おなかに小さな口」を造る手術のことです。(PEG=Percutaneous Endoscopic Gast…

人工呼吸器を背負ってお散歩してみた

ちゃまくんの人工呼吸器はモナールです。 多分在宅用の人工呼吸器でメジャーなのは「トリロジー」なのかな? ちゃまくんはより細かい設定ができるモナールじゃないと合わないみたいでトリロジーで一度苦しくなってしまいモナールになったというわけです。 モ…