脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

新居での入浴方法 〜かえるのオフロ卒業〜

ちゃまくんの入浴の歴史 www.chamamippi.com www.chamamippi.com そして、ちゃまくんついにかえるのオフロを卒業しました。 かえるのオフロ最終日、記念に写真を撮ったのですが、もう足が入り切らない状態です(笑) かえるのオフロがもう小さいので引っ越しを…

ちゃまくん謎の頻脈治った…!?

いつからかな?ちゃまくん、筋緊張のお薬が切れると頻脈になるようになっちゃってて。 もう1年以上経つと思う。 1日4回定時で筋緊張のお薬入れてもすぐ脈が上がってきて、発汗、顔面紅潮、唾液増量、呼吸数上昇して、すごく苦しそうになるんです。 なので、…

医療的ケア児と暮らすお家づくり 〜工夫したところ〜

バリアフリーのお家づくりに関してお久しぶりになりました。 というか、ブログ自体かなりお久しぶりです。私もちゃまくんも毎日元気に過ごしております。(パパも) お家の方はついに完成し、これから引き渡しと引越しになります。 今の家から車で20分くらいな…

胃ろうトラブルには塩を塗る!??

ちゃまくんは生後2ヶ月で胃ろうの手術をしました。 どうしてそんなに早い段階でしたかというと、気管切開の必要性があり手術をするのなら一緒に胃ろうもということでした。 それと、ちゃまくんを早く家に連れて帰りたいという私たち両親の強い希望があったか…

前開きリメイクは健在です♡

最近注目記事にこれがランクインしています。 www.chamamippi.com どなたかが参考にしてくれているのかな。ありがとうございます! 今もTシャツを買っては前開きにリメイクしています。 この記事を書いた当時は西松屋の服しかリメイクできなかったけど、今で…

夏を満喫しました!〜呼吸器しててもプール入っちゃうよ〜

なんだかんだ毎年夏はプール遊びをしているちゃまくん。今年で3回目。 1年目は訪看さんに手伝ってもらって使わなくなったベビーバスで。 2年目はコストコで買ったプールにちゃまくんだけプカプカ浮かせて。 そして今年はちゃまくん重くなって去年のような入…

私の困っていること

普段あまり困っていることってないんですけど、唯一?ずっと困っていることがあります。 それはちゃまくんの隣で眠れないことです。 お昼寝は普通にできるのに夜ちゃまくんの隣で寝ようとすると眠れないんです。 昔から夜の音や気配に敏感だったこともあり静…

今までの「様子見よう」をなくすだけでいいよ

ちゃまくん、心臓カテーテル検査の結果、左肺が機能していないことがわかりました。 結構衝撃でした。ショックでした。 酸素なしでサチュレーションは常に98〜100%なので、まさか右肺だけで生きていたなんて思ってもいませんでした。 検査直後に一気に検査結…

3歳前でも紙おむつの支給受けられるの知らなかった

障害児者への紙おむつの支給はどの地域でもあるものなんですかね? 私の住む地域では日常生活用具等の提供として紙おむつの支給があります。 常におむつを使用している、在宅で重度の障がいがある方(原則3歳以上)に、紙おむつを支給します。 とあります。 …

家づくりで心に秘めていた思い

土地を決める時、やはりちゃまくんの通院先に行きやすいか、ちゃまくんが通うであろう支援学校は通いやすいか、大災害などが起きた時に避難しやすい場所か、などを考慮しました。 www.chamamippi.com そして今、ちゃまくん仕様の間取りを考え中です。 しかし…