脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ、重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

こどもの日、ちゃまくんの日

現在、ちゃま家は私の姉の家の一部屋を借りて住んでいます。 ちゃまくんのためのバリアフリーのお家を建てるまで住まわせてもらう予定です。 そのため、昨年買った兜を部屋に出すには狭いので今年は出さずにこどもの日を迎えました。 兜も鯉のぼりも出せない…

ちゃまくん専用バギーもう少しで完成

やっと!バギー、座位保持装置、カーシートが届きました!(仮合わせ前) バギーを作りたい!と先生に話して、必要書類を揃えて申請してから約3ヶ月待ちました。 仮合わせをしてちゃまくん専用に形等を微調整してから最終納品になるのでまたさらに待ちます。 …

退院したよ♡♡

ちゃまくん、退院しましたー!!! 約1ヶ月、退院して4日で再入院したのでその前も含めたら1ヶ月以上入院していました。 こんなにかかると思っていなかったので本当に、今、ホッとしています。 喘息発作がなかなか良くならず、吸引が頻回だった時は、「前は…

手作りですが、呼吸器の回路カバー欲しい人いますか??

呼吸器の回路カバー手作りしてます。 色々改良を重ね、今のが3代目になります。 嬉しいことに3代目の回路カバーはいろんな方に褒めて頂けます。 「褒めてもらえる嬉しい〜」ってTwitterで呟いたら反響があり、作ってほしい!と言って下さった方がお二人もい…

ちゃまくん喘息で入院中

ちゃまくん不調がずっと続いていました。ここ数週間の話をまとめて書きます。 前回のブログで私が肺炎になり、ちゃまくんは喘息で入院させたとこまで書きました。 その続きからになります。 私の肺炎は順調に良くなり、ちゃまくんの付き添い入院をパパと交代…

ちゃまくんママPCR検査を受けるの巻

タイトル通り私PCR検査を受けました。 結果を先に言うと陰性です! PCR検査を受けるまでのことを書きます。 3/11 夫が「風邪引いたかも…喉痛い…」といい、別室に隔離 3/13 私、喉の痛みを自覚(嚥下痛) 3/14 ちゃまくん、熱発(38.2℃)→訪問診療の先生診察 …

ちゃまくん体重増えすぎ注意

ここ最近のちゃまくんはお腹が空いた!とよく泣くんです。 おむつを替えてもダメ… 抱っこをしてもダメ… お歌を歌っても…踊っても… 何をしても泣き止まず、ラコールを注入すると泣き止みます。 しかし、次の注入時間の1時間前にはまた泣き出すのでラコールが…