脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

妹とランチビュッフェ

先日、遠方に住む妹がやってきて一緒にランチしました(^^) 近くに来ていることを知らなかったので、突然電話来て「明日ランチしない?」と言われてびっくりしました。 妹は持病のある私の身体をとても大切にしてくれています。 私に重いものは絶対持たせてく…

自宅に酸素が届きました

年明けから着々と退院に向けての準備が進んでいます。 先日、自宅にフィリップスさんが来て酸素濃縮器と酸素ボンベを置いていってくれました。 そして今週、退院前合同カンファレンスがあります。 主治医、病棟看護師、外来看護師、退院調整看護師、訪問看護…

Tシャツを前開きにリメイクしてみた

ちゃまくんは寝たきりで呼吸器をつけているためお洋服は前開きじゃないと大変なんですね。 といっても、まだ病院の前開きのお洋服しか着たことがないのですが、想像しただけで被りのお洋服は大変だなとわかります。 赤ちゃんのお洋服は前開きのロンパースな…

ちゃまくんが脳性麻痺じゃなければ・・・

たられば論は心の平穏には良くない気がしますが、今でもたまにふと思ってしまうのです。 たら-れば [連語]《「もし…していたら(したら)、もし…していれば(すれば)」の意》事実とは無関係な仮定の話。また、事実とは異なることを仮定してする後悔。して…

母乳を増やすためにやっていること

母乳が出るしくみ 赤ちゃんが生まれるとプロラクチンというホルモンが分泌され、これによって乳房にたくさんの血液が流れ込み乳腺で母乳がつくられます。 それと同時にオキシトシンというホルモンも分泌され、乳腺でつくられた母乳を乳頭へと押し出します。 …

気管切開部からお水が入ってちゃまくん窒息しかけた

面会お休みしようと思っていた日に突然会いたくなって一人で行った時の出来事です。 いつも呼吸器のホースさばきはパパがやってくれていました。 呼吸器は加湿器で加湿しています。そして身体が冷えてしまわないように加温しています。 そのため外気温との差…

特別児童扶養手当について

以前、子どもの医療費について書きました。「NICU・GCUの入院費について」と「小児慢性特定疾病医療費助成制度」についてです。よかったら参考にしてください。 www.chamamippi.com 今回は医療費の助成ではなく、手当について書きます。簡単に言うともらえる…