脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

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ちゃまくんママです!!! 誰だか分からなくなったら悲しいのでアイコン変更をお知らせしました(^^) ちゃまくん1歳のあんよ♡ にほんブログ村 にほんブログ村

人工呼吸器ユーザーちゃまくん写真スタジオで写真を撮る!

ついに念願の写真スタジオで家族写真を撮ってきました! 呼吸器つけてるし持続吸引も必要だし笑わないし焦点合わないしちゃまくんはスタジオで写真撮るのは難しいかなぁと思っていました。 なので、節目節目の記念写真は私が家でスタジオ風のセットを用意し…

日常生活用具の給付でポータブルSpO2モニター購入!

最近お出かけ用にポータブルSpO2モニターを日常生活用具の給付を利用し購入したので、今日はそれについて書きます。 酸素の会社でSpO2モニターをレンタルしているのですが、卓上でお出かけに持って行くには少し大きくて不便なんです。 これです。 顔色見れば…

手がぎゅっと拘縮しているちゃまくん、頑張って手形とりました!

ちゃまくん生後しばらくして脳低体温療法やその他急性期の治療を終えて少し落ち着いた時期に手形足形を取りました。 その時の記事です☆☆ www.chamamippi.com ↑↑ここにも書いたのですが、脳性麻痺の子は関節が拘縮しやすいので手形を取るなら早めがおすすめで…

ちゃまくんの夏の思い出 ~プールと花火~

夏生まれのちゃまくんですが、夏をお外で過ごすのは初めて! 去年の夏は病院で、退院したのが冬なので初めて肌で感じる夏です。 コロナの影響であまり出歩けないので、お庭でプールと花火をしました。 ビニールプールを買いに行ったのですが売ってなくて仕方…

ユニクロで子ども用(80〜160サイズ)前開きインナー発売!

人工呼吸器を24時間装着しているちゃまくんのお着替えは前開きじゃないと結構大変というか面倒なんですよね。 呼吸器を一瞬外さないといけないので、ちゃまくんの負担にもなります。自発呼吸があるので一瞬外すくらいなら大丈夫なのですが。 また、お腹に胃…

コメントのお返事です(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡ NO.2

今年の5月に重症新生児仮死で産まれ現在もNICUに入院している娘さんのママ、きょうちゃんままさんからコメント頂きました。 (一部省略)今もまだ娘をかわいいと思えておらず、ただただかわいそうと思う気持ちがより強くて、入院先でのケアにあまり積極的に…