脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

満開の桜、ちゃまくんと見に行けた♡

誕生日が春だからか桜は一番好きな花。 毎年一人でも桜を見に行きます。嬉しいことに近所の公園に桜の木がたくさんあってとても綺麗なんです。 今年の開花は例年より1週間程度早いとのことで、先週親子三人で桜を見に行ってきました。 満開でした。とっても…

初節句に向けて五月人形と鯉のぼり買いました

先日、ちゃまくんの初節句に向けて五月人形と鯉のぼりを購入しました。早く届かないかなぁと楽しみにしています。 初節句とは 子どもが生まれて初めて迎える節句のこと。女の子は3月3日桃の節句(ひな祭り)、男の子は5月5日端午の節句(子どもの日)のこと…

初めてのレスパイト入院

ちゃまくん退院して約一か月半。初めてレスパイト入院をしました。 レスパイトとは 「一時休止」「休息」という意味です。レスパイト入院は介護者の日々の疲れ、冠婚葬祭、旅行などの事情により、一時的に在宅介護が困難となる場合に受け入れてくれる期間を…

赤ちゃんが泣き止むと話題の反町隆史のPOISONを試してみた

今話題の赤ちゃんに聴かせると泣き止むという反町隆史のPOISON。 先日、フジテレビの「とくダネ!」でも取り上げられていました。 泣いている生後1カ月の赤ちゃんがPOISONのイントロが流れると、すぐに泣き止んで聴き入り、1分で眠り込む動画が紹介されて…

持病がある子も入れる保険〜コープ共済J1900円コース〜

難病を抱えた可愛い2歳の女の子を育てているお友達がちゃまくんのことを知りメールをくれました。 福祉サービスのことや今回のテーマであるコープ共済のことなど色々教えてくれました。 正直ちゃまくんの保険のことは考えていませんでした。 というよりも、…

自宅で使う持続吸引器は金魚のポンプ

ちゃまくんは嚥下(飲み込み)ができません。 そのため母乳を口から飲むことができません。そして、唾液を飲み込むこともできません。 病院にいる時は吸引圧を低めにしてずっと吸引チューブを口の中に入れて唾液を吸っていました。それを持続吸引と呼んでい…

夢が一つ一つ叶っていきます♡

ちゃまくん退院してから夢が一つ一つ叶っていきます。 まずは退院して自宅で24時間一緒に過ごすことが最大の夢であり目標でした。 それが叶っただけでもう十分なくらい幸せなんです! でも、でも、人間、欲が出ます!! あれもしたいこれもしたい、たくさん…