脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

手がぎゅっと拘縮しているちゃまくん、頑張って手形とりました!

ちゃまくん生後しばらくして脳低体温療法やその他急性期の治療を終えて少し落ち着いた時期に手形足形を取りました。 その時の記事です☆☆ www.chamamippi.com ↑↑ここにも書いたのですが、脳性麻痺の子は関節が拘縮しやすいので手形を取るなら早めがおすすめで…

ちゃまくんの夏の思い出 ~プールと花火~

夏生まれのちゃまくんですが、夏をお外で過ごすのは初めて! 去年の夏は病院で、退院したのが冬なので初めて肌で感じる夏です。 コロナの影響であまり出歩けないので、お庭でプールと花火をしました。 ビニールプールを買いに行ったのですが売ってなくて仕方…

ユニクロで子ども用(80〜160サイズ)前開きインナー発売!

人工呼吸器を24時間装着しているちゃまくんのお着替えは前開きじゃないと結構大変というか面倒なんですよね。 呼吸器を一瞬外さないといけないので、ちゃまくんの負担にもなります。自発呼吸があるので一瞬外すくらいなら大丈夫なのですが。 また、お腹に胃…

コメントのお返事です(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡ NO.2

今年の5月に重症新生児仮死で産まれ現在もNICUに入院している娘さんのママ、きょうちゃんままさんからコメント頂きました。 (一部省略)今もまだ娘をかわいいと思えておらず、ただただかわいそうと思う気持ちがより強くて、入院先でのケアにあまり積極的に…

ちゃまくん1歳になりました♡

ちゃまくんついに1歳になりました♡♡ そして、生後半年で退院したちゃまくんついに病院生活よりも自宅での生活の方が長くなりました。←これ地味に嬉しい(>_<)♡ いつもは夜間どちらかがちゃまくんのお世話をします(夜勤)。夜勤担当じゃない日は別室で寝てい…

離乳食とラコール始めました

ちゃまくんついに離乳食開始しました。 きっかけは10ヵ月健診です。 ちゃまくんの健診は6ヵ月までは産まれた大学病院でやっていました。 退院後は近所の小児科クリニックの先生が診療終了後に自宅に来てやってくれることになっていて、先日(と言ってももう…

医療的ケア児がいる我が家の災害時の対策

このご時世いつどこで大規模災害が起きるかはわかりません。 記憶に新しい大規模な災害はやはり東日本大震災ではないでしょうか。最近では豪雨被害も相次いでいます。 これらの災害によって犠牲になられた皆様のご冥福をお祈りするとともに、被災された皆様…