脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

まばたきできない子がなりやすい目のトラブルと対策

ちゃまくん1ヶ月くらい前から上下瞼が赤くなったり引っ込んだりを繰り返していました。 ここ1週間くらいで赤い腫れが引かなくなり、段々腫れが大きくなってきたので急遽眼科に行ってきました。 簡単に言うと、麦粒腫か霰粒腫とのこと。 感染兆候があるのでお…

うわさのSOYOマットを使ってみた感想

最初に一言! もうSOYOマットなしは考えられません! SOYOマットを知らなかった昨年の夏。 息子は背中からお尻にかけて真っ赤に汗疹ができてしまいました。 毎日お風呂に入れて、防水シーツを敷いてオムツを外して過ごす時間を作ったり、軟膏塗ったりと色々…

過去の記事紹介 〜搾乳編〜

はてなブログを始めてもうすぐ2年が経ちます。 まだまだ使いこなせてない(^_^;) 過去のブログを簡単に見られればいいのになぁと思いながら、カテゴリーから入ってみたり、単語検索してみたり。 そんな感じです。 ってことで、過去のブログを適当にピックアッ…

オムツ専用ゴミ箱買いました

ちゃまくんが産まれてからオムツを捨てるのに使っていたゴミ箱はこちら。 オムニウッティです。 見た目も可愛いし丈夫だということで姉達も使用していて真似しました。 (オムニウッティ、カラーも豊富で選ぶのが楽しかったです♪そんなにいらないけど色違い…

コープ共済に入っていてよかった話

コープ共済の回し者のような記事になっちゃうかもしれませんが、そうではなく本当に入っていてよかったと思ったので書きます。 ちゃまくんが入っているコープ共済に関する記事はこちら☆ www.chamamippi.com ちゃまくん以前、喘息の悪化で入院しました。その…

2歳!写真スタジオいってきた!

1歳に引き続き、2歳の記念に写真スタジオに行ってきました。 1歳の時の記事はこちら☆ www.chamamippi.com 引っ越したため、1歳の時とは別のスタジオを探しました。 私はデータだけもらえればいいので今回もデータだけのプランがあるスタジオを探しました…

胃食道逆流検査の結果

以前、喘息の悪化で入院した時にちゃまくん胃食道逆流検査をしました。今日はその検査の話。 入院した時の記事はこちら☆ www.chamamippi.com ちゃまくんは今まで吐いたことは一度もありませんでした。鼻からミルクが垂れてきたことは一度あったけど。 なので…

高速道路でちょっと遠出してみた話

あー気付けばもう9月!!!あっという間に2021年が終わっちゃいますね(^◇^;) 今日は結構前の話になりますが、とても暑い日にちゃまくんと車でお出かけした時のお話です。 その日はパパがお休み。2日前くらいに急遽出かけよう!と思い立って、少し遠くに出か…

2歳ってすごーくお兄さんだと思ってた!

先日ちゃまくん2歳になりました。 おめでとう!!!! ちゃまくんが産まれてNICU、GCUを退院したのは生後6ヶ月。 その頃は、今のちゃまくんくらいの2、3歳のお家で暮らしている医ケア児の子達が、すごくお兄さんお姉さんに見えました。 そのお母さんお父さん…

非常用電源装置購入

やっと買いました。非常用蓄電池。 今住んでいる市では、人工呼吸器を使用する障がい者の電源を確保するために非常用電源装置等購入費用を助成してくれる制度があります。 今までは蓄電池ではなく、以前使用していた人工呼吸器の外部バッテリーをレンタルし…

私のブログについて

今日はいつも私のブログを見てくれている皆様にお礼をさせて下さい。 私は2019年8月に第一子であるちゃまくんを出産しました。もうすぐちゃまくんは二歳になります。 同じ境遇の方と情報交換・共有していきたいと思いブログを始めました。 www.chamamippi.co…

風邪からの喘息発作と肺炎を防いだ方法

ちゃまくん、以前喘息の悪化で入院したことがあります。 悪化した原因はおそらく風邪です。 その時の記事です。 www.chamamippi.com 以前は喘息発作を起こしたことがなかったので、吸入はお出かけ後に生食で加湿する程度でした。(お出かけ時は呼吸器の加温…

言語聴覚士さんに言われたこと

ちゃまくん12月に引っ越してから新しい病院で3回ほど聴覚検査をしています。 最初の検査で耳が聞こえていることが判明しました。 元々大きい音が鳴ったらビクッてなったり、話しかけるとなんとなく意識がこっちに向くような感じがあったので聞こえているだろ…

結婚記念日

今年で7回目の結婚記念日です。 昨年は結婚式をしたホテルでディナーの予約をしていたのですが、コロナで都心に行くのが怖くてやめました。 今年も行けないかなと思い、特に何も考えていなかったのですが1ヶ月くらい前に突然夫が「結婚記念日休み取った!」…

入院中に窒息状態になった話

以前、喘息が悪化して入院していた時に痰が詰まって窒息状態になった時の話をします。 入院中のブログはこちら☆ www.chamamippi.com 痰が詰まる前日に気管カニューレをカフなしからカフ付きに変更していたんですね。 カフなし3.5⇒カフ付き3.0に。 カフが付い…

私、もっと人に頼ることにしました

ずっとちゃまくんのお世話は、私が主体で私が積極的に私が全部やらないといけない!と謎の使命感がありました。 もちろん母親としてやれることはやります。 でも最近ふと思うのです。 もっと頼ってもいいのかな、と。 ちゃまくん、お着替え一つ大変なんです…

人工呼吸器の回路カバー作ります!第三弾!

以前より何度か作らせて頂いていますが、また回路カバー販売します。 私の作る呼吸器の回路カバーのおすすめポイント♬ 生地が可愛い!←自分で言うな! カテーテルマウント部分が下に落ちてこないように紐がついています!←妹からヒントをもらって思いついた…

デイサービスに通い始めてから見られた変化

ちゃまくんデイサービスに行くようになって2週間が過ぎたころから変化が見られるようになりました。 と言っても週一なので3回目を過ぎたころから… お外に行きた~い!!!と泣くんです。 機嫌が悪い要素がないはずなのに泣き続けます。 結構低めの声で泣いて…

自閉症児ママに話しかけられた話

先日、ちゃまくんを連れてスタバに行きました。ばぁばも一緒に。 テラス席でちょこっと休んだ程度だったのですが、隣…といってもコロナの影響で2席くらい離れた席に小さい子をおんぶしているママさんがいました。 とてもきれいな方でした。 そろそろ帰ろうか…

私の趣味はドラマ鑑賞とカフェ巡り

今日はちょっとちゃまくんの話とは離れ、私の趣味の話を。 興味ないかもしれませんがお付き合い頂けると嬉しいです(*^^*) ドラマ鑑賞 毎日何かしらのドラマを観ています。 だいたい21時枠と22時枠のドラマを観ています。 初回は必ず観て、そこから見なくなる…

福祉車両でお出かけが楽々に♪

今まで普通の自動車に乗っていたので、ちゃまくんが乗る時はチャイルドシートもしくはお膝に抱っこでした。 警察署に電話して無理にチャイルドシートに乗せなくてもいいことを確認済みです。その際は必ず身体障害者手帳をすぐ出せるようにしておいてと言われ…

うつ伏せ頑張るちゃまくん

ちゃまくん毎日うつ伏せ頑張っています。 理学療法士さんに本人が嫌がっていなくて、サチュレーションも心拍数も問題なければ回数制限なくうつ伏せしていいと言われたので、ちゃまくんは1時間/回のうつ伏せを2~3回/日やるようにしています。 うつ伏せ…

ちゃまくんイヤイヤ期!?

ちゃまくん最近ずっと泣いてるんですよね。 今まで泣き止んでいた一通りのことをしても泣き止まないことが多いんです。 整形外科の先生に「原因がわからずずっと泣いてる時はもしかしたらどこか骨折していたり脱臼していたってことが結構あるから注意してみ…

2回目の母の日♡

母の日はちゃまくんからカーネーションをもらいました♡ 歯医者から帰ってきたらちゃまくんが「 I ♡ MOM 」って書いてあるカーネーションを抱えて待っていました。 あぁ、可愛いなぁ。嬉しいなぁ。 ありがとうちゃまくん♡ とパパ…w 昨日歯医者から帰ってきた…

女の子用の生地入手しました♡

人工呼吸器の回路カバー、女の子用の生地入手しました。 女の子っぽい生地だけど、ちゃまくん用にも作ろうかなと考えています(*´▽`*) 人工呼吸器の回路にカバーをするメリット 結露防止 見た目が可愛い 結露は完全に防ぐことは難しいのですが、しないよりは…

人工呼吸器回路カバー販売します!第二弾!

先日、宇宙飛行士の生地で回路カバーを販売しました。 回路カバー1つ分の生地しか余っていなかったので先着1名様にさせて頂いたところありがたいことにブログを公開して数時間後には購入者様が決まりました。 回路カバー実は結構需要ある…? ということで、…

いよいよデイサービスに通います

ちゃまくん、3月からデイサービスに通う予定で準備を進めていたのですが、喘息が悪化してずっと入院していたので初登園は延期になっていました。 色々と準備を進めてくれていた相談員さんに退院が決まったら教えてと言われていたので、退院日に連絡しました…

こどもの日、ちゃまくんの日

現在、ちゃま家は私の姉の家の一部屋を借りて住んでいます。 ちゃまくんのためのバリアフリーのお家を建てるまで住まわせてもらう予定です。 そのため、昨年買った兜を部屋に出すには狭いので今年は出さずにこどもの日を迎えました。 兜も鯉のぼりも出せない…

ちゃまくん専用バギーもう少しで完成

やっと!バギー、座位保持装置、カーシートが届きました!(仮合わせ前) バギーを作りたい!と先生に話して、必要書類を揃えて申請してから約3ヶ月待ちました。 仮合わせをしてちゃまくん専用に形等を微調整してから最終納品になるのでまたさらに待ちます。 …

退院したよ♡♡

ちゃまくん、退院しましたー!!! 約1ヶ月、退院して4日で再入院したのでその前も含めたら1ヶ月以上入院していました。 こんなにかかると思っていなかったので本当に、今、ホッとしています。 喘息発作がなかなか良くならず、吸引が頻回だった時は、「前は…