脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

バリアフリーのお家づくりに向けて一歩前進

土地が決まりました! ハウスメーカーはもう決めていてずっと土地を探していました。 しかし、なかなかいい土地に出会えず。 出会えても人気で買付を一番に入れられなかったり、ここにする!って決めた土地はあとから余分にお金がかかることが判明してキャン…

ちゃまくん初めての温泉旅行

もう一年以上前の話になりますが、私の年子の妹が晴れて医大生になりました。 一度大学も出ており再受験での挑戦でした。 結構長い期間頑張っていたので合格した時は本当に嬉しかったです! そして、合格祝いとして家族みんなで温泉旅行をしたのです。 もち…

訪問リハビリと外来リハビリ

ちゃまくんはNICU→GCUを経て退院し、それからずっと週1で訪問リハビリを受けています。 寝ている時は筋緊張が弱く力が抜けているのですが、起きている時は筋緊張が強くなることがあり、関節も拘縮しているのでほぐすようなストレッチをしてもらっています。 …

ちゃまくんの幸せとは

「こんなにたくさん辛い思いばっかり、この子は生きていて幸せなのか」といったようなお話をよく目にします。 辛い治療や医療ケアをされている我が子を見ているとそう思いますよね。 ちゃまくんの幸せとは。 今改めて考えてみると、正直わかりません。 でも…

夏に心カテ入院決まりました

ちゃまくん夏に心臓カテーテル検査の入院が決まりました。 ちゃまくんには先天性の心疾患がありました。 www.chamamippi.com 手術で完治しているのですが、念のため半年に一度心エコーで検査しています。 前回の心エコーで肺動静脈に左右差があることがわか…

過去の記事〜お出かけ編〜

ちゃまくん生後6ヵ月で退院して、初めてのお出かけは病院でした。 www.chamamippi.com 車で20分くらいの距離だったのにすごくすごく緊張したのを思い出します。 今では冬の片道1時間半の通院は一人でも行けちゃうくらいには強くなりました。(私が) ୨୧┈┈┈୨୧┈┈…

私にとっての育児

身体障害者手帳1級、重度脳性麻痺のちゃまくんとの生活は育児の他に介護や看護が加わります。 私にとって、呼吸器や胃ろうの管理、吸引などは育児です。 おむつ交換や抱っこと同じように育児です。 当たり前のようにやらないといけないことは育児だと思って…

ちゃまくんの頻脈は脱水が原因だった!?

先日ちゃまくん発熱と脈拍が190を超えて治らなくなってしまい、深夜2時に緊急入院しました。 夕方ウトウトし出すと脈拍も落ち着くのですが、それまでずっと頻脈(140〜160)で吸引祭りの日々でした。 入院する前しばらくこの状態が続いていて、私も少し精神的…

過去の記事~出産編~

もう忘れかけているちゃまくんの出産について書いた過去の記事を紹介します。 www.chamamippi.com とりあえず、タイトル通り「壮絶なお産」だったという記憶です。 我が子の誕生というものは通常一生忘れることのない幸せな出来事だと思いますが、私にとって…

ネルコアのポータブルモニターについて

ちゃまくんお出かけ時やデイサービスで使用しているモニターがこちら。ネルコアのポータブルモニターです。普段家で使用しているこちらのモニターに比べるとかなりコンパクトで持ち運びが簡単です。いつもはバギーに付けたままにしているのでお出かけの時に…

外出時に痰が固くなるのを防ぐ方法

前回のブログでちゃまくんが痰詰まりで窒息した話を書きました。 www.chamamippi.com 痰詰まりの原因はおそらく痰が固くなってしまったことだと思います。 冬の乾燥は呼吸器っ子、気切っ子にはほんと恐ろしいですよね。。 家では性能の良い加温加湿器に繋い…

ちゃまくん痰詰まりで緊急入院した話

その日は月一の定期受診の日。 いつもは夫か母か妹と行くのですが、この日はみんな予定が合わず一人で連れて行きました。 ちゃまくんを連れて一人で通院するのは初めてではないので特に不安もなく普通に連れて行きました。 とても恐ろしいことが起きるとは思…

新年あけましておめでとうございます

12月初旬にちゃまくんを有名なイルミネーションスポットに連れて行きました。 初めて見るキラキラなイルミネーションにおめめがパァーッと開きちゃまくんのおめめもキラキラしていました。 連れて行けてよかったと思ったのも束の間、ちゃまくん喘息発作が出…

ちゃまくんのお風呂の入り方

ちゃまくんはGCUに入院している頃からお風呂が大好きです。 どうして大好きだってわかるのかというと、お風呂に入るとうっとりするのです。 嫌なこととか不快な時、人ってうっとりはしませんよね? ちゃまくん嫌な時は顔をクチャッとするので、お風呂は嫌じ…

産後すぐの記憶があまりない私に母が言った言葉

出産時のちゃまくんの事故とは別に、私自身出血多量で生死を彷徨いました。 下半身麻酔で帝王切開だったのでオペ中の記憶があります。 ちゃまくんがお腹から取り出されたあと、段々と眠くなって意識が遠のいていき…「あ、私このまま寝たら死んじゃうんだ…」…

災害時、ちゃまくんと急いで逃げる方法を考えてみた

最近、家の近くで古家が全焼する火事がありました。 深夜の出来事だったので気付かず翌日ニュースを見て知ったのですが。 それをきっかけにもし我が家で火事が起きた場合、呼吸器に繋がれているちゃまくんをどのように避難させようかと考えました。 ちゃまく…

就学相談会に参加しました

ちゃまくんまだ2歳ですが、先日就学相談会に参加しました。 主催者に早くないですか?と聞くと早いことはないよ、今から情報収集することは大事だよとのことだったので少し軽い気持ちで参加してみました。 軽い気持ちでと言いつつ質問なんかしてがっつり参加…

反省した朝

今朝、息子の寝顔にごめんねって呟きました。 いや、うん、大したことはないんです。 息子がうんちしたよって泣いていたのに気付かず寝てしまい数時間後に気付いたってだけなんです。 でも、でも…すごくショックでした。 昨夜、息子なかなか寝なくて、寝かし…

改めてちゃまくんの紹介

ちゃまくん2歳も過ぎたということで(結構経っちゃいましたが)今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。 前回、ちゃまくんについて書いた記事はこちら☆ www.chamamippi.com 大きく変わったところは赤文字にしています。 身体計測 身長 67㎝ → 82…

まばたきできない子がなりやすい目のトラブルと対策

ちゃまくん1ヶ月くらい前から上下瞼が赤くなったり引っ込んだりを繰り返していました。 ここ1週間くらいで赤い腫れが引かなくなり、段々腫れが大きくなってきたので急遽眼科に行ってきました。 簡単に言うと、麦粒腫か霰粒腫とのこと。 感染兆候があるのでお…

うわさのSOYOマットを使ってみた感想

最初に一言! もうSOYOマットなしは考えられません! SOYOマットを知らなかった昨年の夏。 息子は背中からお尻にかけて真っ赤に汗疹ができてしまいました。 毎日お風呂に入れて、防水シーツを敷いてオムツを外して過ごす時間を作ったり、軟膏塗ったりと色々…

過去の記事 〜搾乳編〜

はてなブログを始めてもうすぐ2年が経ちます。 まだまだ使いこなせてない(^_^;) 過去のブログを簡単に見られればいいのになぁと思いながら、カテゴリーから入ってみたり、単語検索してみたり。 そんな感じです。 ってことで、過去のブログを適当にピックアッ…

オムツ専用ゴミ箱買いました

ちゃまくんが産まれてからオムツを捨てるのに使っていたゴミ箱はこちら。 オムニウッティです。 見た目も可愛いし丈夫だということで姉達も使用していて真似しました。 (オムニウッティ、カラーも豊富で選ぶのが楽しかったです♪そんなにいらないけど色違い…

コープ共済に入っていてよかった話

コープ共済の回し者のような記事になっちゃうかもしれませんが、そうではなく本当に入っていてよかったと思ったので書きます。 ちゃまくんが入っているコープ共済に関する記事はこちら☆ www.chamamippi.com ちゃまくん以前、喘息の悪化で入院しました。その…

2歳!写真スタジオいってきた!

1歳に引き続き、2歳の記念に写真スタジオに行ってきました。 1歳の時の記事はこちら☆ www.chamamippi.com 引っ越したため、1歳の時とは別のスタジオを探しました。 私はデータだけもらえればいいので今回もデータだけのプランがあるスタジオを探しました…

胃食道逆流検査の結果

以前、喘息の悪化で入院した時にちゃまくん胃食道逆流検査をしました。今日はその検査の話。 入院した時の記事はこちら☆ www.chamamippi.com ちゃまくんは今まで吐いたことは一度もありませんでした。鼻からミルクが垂れてきたことは一度あったけど。 なので…

高速道路でちょっと遠出してみた話

あー気付けばもう9月!!!あっという間に2021年が終わっちゃいますね(^◇^;) 今日は結構前の話になりますが、とても暑い日にちゃまくんと車でお出かけした時のお話です。 その日はパパがお休み。2日前くらいに急遽出かけよう!と思い立って、少し遠くに出か…

2歳ってすごーくお兄さんだと思ってた!

先日ちゃまくん2歳になりました。 おめでとう!!!! ちゃまくんが産まれてNICU、GCUを退院したのは生後6ヶ月。 その頃は、今のちゃまくんくらいの2、3歳のお家で暮らしている医ケア児の子達が、すごくお兄さんお姉さんに見えました。 そのお母さんお父さん…

非常用電源装置購入

やっと買いました。非常用蓄電池。 今住んでいる市では、人工呼吸器を使用する障がい者の電源を確保するために非常用電源装置等購入費用を助成してくれる制度があります。 今までは蓄電池ではなく、以前使用していた人工呼吸器の外部バッテリーをレンタルし…

私のブログについて

今日はいつも私のブログを見てくれている皆様にお礼をさせて下さい。 私は2019年8月に第一子であるちゃまくんを出産しました。もうすぐちゃまくんは二歳になります。 同じ境遇の方と情報交換・共有していきたいと思いブログを始めました。 www.chamamippi.co…