脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

ちゃまくんの胃ろうについて

chiruchirutanさん、コメントありがとうございます。今日はコメントのお返事をさせて頂きます。 栄養は経鼻胃管ですが、以前から逆流があり、今後内科的処置が効かない場合はニッセン手術や胃瘻の話も出ています。 正直なところ、少し前まで胃瘻は絶対やりた…

ブログのアイコン変更しました♡

ちゃまくんママです!!! 誰だか分からなくなったら悲しいのでアイコン変更をお知らせしました(^^) ちゃまくん1歳のあんよ♡ にほんブログ村 にほんブログ村

人工呼吸器ユーザーちゃまくん写真スタジオで写真を撮る!

ついに念願の写真スタジオで家族写真を撮ってきました! 呼吸器つけてるし持続吸引も必要だし笑わないし焦点合わないしちゃまくんはスタジオで写真撮るのは難しいかなぁと思っていました。 なので、節目節目の記念写真は私が家でスタジオ風のセットを用意し…

日常生活用具の給付でポータブルSpO2モニター購入!

最近お出かけ用にポータブルSpO2モニターを日常生活用具の給付を利用し購入したので、今日はそれについて書きます。 酸素の会社でSpO2モニターをレンタルしているのですが、卓上でお出かけに持って行くには少し大きくて不便なんです。 これです。 顔色見れば…

手がぎゅっと拘縮しているちゃまくん、頑張って手形とりました!

ちゃまくん生後しばらくして脳低体温療法やその他急性期の治療を終えて少し落ち着いた時期に手形足形を取りました。 その時の記事です☆☆ www.chamamippi.com ↑↑ここにも書いたのですが、脳性麻痺の子は関節が拘縮しやすいので手形を取るなら早めがおすすめで…

ちゃまくんの夏の思い出 ~プールと花火~

夏生まれのちゃまくんですが、夏をお外で過ごすのは初めて! 去年の夏は病院で、退院したのが冬なので初めて肌で感じる夏です。 コロナの影響であまり出歩けないので、お庭でプールと花火をしました。 ビニールプールを買いに行ったのですが売ってなくて仕方…

ユニクロで子ども用(80〜160サイズ)前開きインナー発売!

人工呼吸器を24時間装着しているちゃまくんのお着替えは前開きじゃないと結構大変というか面倒なんですよね。 呼吸器を一瞬外さないといけないので、ちゃまくんの負担にもなります。自発呼吸があるので一瞬外すくらいなら大丈夫なのですが。 また、お腹に胃…

コメントのお返事です(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡ NO.2

今年の5月に重症新生児仮死で産まれ現在もNICUに入院している娘さんのママ、きょうちゃんままさんからコメント頂きました。 (一部省略)今もまだ娘をかわいいと思えておらず、ただただかわいそうと思う気持ちがより強くて、入院先でのケアにあまり積極的に…

ちゃまくん1歳になりました♡

ちゃまくんついに1歳になりました♡♡ そして、生後半年で退院したちゃまくんついに病院生活よりも自宅での生活の方が長くなりました。←これ地味に嬉しい(>_<)♡ いつもは夜間どちらかがちゃまくんのお世話をします(夜勤)。夜勤担当じゃない日は別室で寝てい…

離乳食とラコール始めました

ちゃまくんついに離乳食開始しました。 きっかけは10ヵ月健診です。 ちゃまくんの健診は6ヵ月までは産まれた大学病院でやっていました。 退院後は近所の小児科クリニックの先生が診療終了後に自宅に来てやってくれることになっていて、先日(と言ってももう…

医療的ケア児がいる我が家の災害時の対策

このご時世いつどこで大規模災害が起きるかはわかりません。 記憶に新しい大規模な災害はやはり東日本大震災ではないでしょうか。最近では豪雨被害も相次いでいます。 これらの災害によって犠牲になられた皆様のご冥福をお祈りするとともに、被災された皆様…

生後11ヵ月のちゃまくん

ちゃまくん生後11ヵ月になりました。もうすぐ一歳のお誕生日です。 一升餅の準備しないと~♡ 今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。 身体計測 身長 67㎝ 体重 7.3kg 頭囲 45㎝ 胸囲 44㎝ 食事(胃ろうから注入) ミルク:480ml/日(3回に分け…

コメントのお返事です(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡ NO.1

今回はちゃまくんと同じく重度の脳性麻痺の娘さん(生後3か月)を育てていらっしゃるchiruchirutanさんからのコメントのお返事をさせて頂きます。 今回は質問ではないので私の感想になってしまいますが、読んでいただけると嬉しいです。 (一部省略)わかっ…

初めての母の日と父の日

少し前ですが、私たちにとって初めての母の日父の日のちょっとしたお話です。 まず5月10日、母の日です。 特に予定はなくいつも通り過ごしていました。 夕飯の準備をしていた時にキッチンからふとちゃまくんを見ると何やらパパのiPhoneを手に持っている姿が…

喉頭分離術をしなかった理由

以前ブログで「今は喉頭分離術を勧められていて迷っています」と記載したままその後を書いていませんでした。 www.chamamippi.com 喉頭分離術とは・・・ 正確には喉頭気管分離術といい、気道と食道を完全に分離する手術のことです。よって、唾液や食べ物が気…

私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられた瞬間は・・・

私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられたのは夢に出てくるちゃまくんが今の姿になった時です。 それまではおしゃべりしている姿だったり、ママ~と呼んでいるところだったり、手をつないで一緒に歩いているちゃまくんでした。 実際に見ることができないち…

ちゃまくん、ごっくんできるの!?

ちゃまくんは出産時の脳のダメージによって嚥下ができず母乳を飲むことができないため、生後2か月で胃ろう造設の手術を行いました。 胃ろう(PEG)とは・・・ 胃に穴をあけて「おなかに小さな口」を造る手術のことです。(PEG=Percutaneous Endoscopic Gast…

人工呼吸器を背負ってお散歩してみた

ちゃまくんの人工呼吸器はモナールです。 多分在宅用の人工呼吸器でメジャーなのは「トリロジー」なのかな? ちゃまくんはより細かい設定ができるモナールじゃないと合わないみたいでトリロジーで一度苦しくなってしまいモナールになったというわけです。 モ…

我が家のケアワゴン

ちゃまくんが家に帰ってきて4ヶ月が経とうとしています。 GCUの看護師さんの勧めでニトリで三段ワゴンを購入しました。こちらから買えます。 これがとても便利なんですよね。買ってよかったです。 上段・・・モニター、小さいサイズの気管カニューレ(抜去…

9ヶ月間頑張った❝搾乳❞ついに卒業しました

ちゃまくんに対して唯一私にしかできないこと… それは母乳を与えることでした。 赤ちゃんはお腹の中からずっと一緒でいつもそばにいてくれるお母さんを区別できます。 しかし、ちゃまくんはきっとお母さんを区別することは難しいと思います。 悲しいし寂しい…

ちゃまくん初節句のお祝い

ちゃまくんの初節句を楽しみに、春分の日を過ぎてすぐから鯉のぼりと五月人形を飾っていました。 訪問看護師さんや訪問診療の先生からもかっこいいねと褒められウキウキな私(笑) ついに5月5日!! 本当だったら遠方に住む母にも来てもらいみんなでお祝いした…

両親がもし死んだら医療ケア児はどうなる・・・?

ちゃまくんが産まれてからよく考えるのが、「私達が死んだらちゃまくんはどうなる?」ということ。 以前の私達だったら、そんなきっちり決めなくてもなんとかなるしょ!なるようになるさ! で終わっていたと思います。 しかし、今は違います! ちゃまくんが…

前回のブログの追記

「68歳母、日記代わりにブログ書いてます」の記事の追記です。 www.chamamippi.com 母の日記の中に「心停止までしてママを助けたのだから、本当にありがとうね」とあります。 その意味をお教えします。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 実は私自身、癒着胎盤による弛…

68歳母、日記代わりにブログ書いてます

私の母は私のブログを見るためにはてなブログを始めました。 見る専門でしたが、たま〜にブログを書いています。非公開設定なので、日記代わりのようです。 そんな母が私の出産を振り返っていました。 「母子ともに元気です」は奇跡だと綴っています。 私も…

自治体を通して手指消毒液が届いた

クルーズ船「ダイアモンド・プリンセス」用に準備したものの、未使用のままとなっていた消毒用エタノールが、自治体を通して送られてきました。 私の記憶だと3/14に母親から電話が来ました。 「今ニュースで人工呼吸器をつけた子の家庭に消毒液配るって言っ…

満開の桜、ちゃまくんと見に行けた♡

誕生日が春だからか桜は一番好きな花。 毎年一人でも桜を見に行きます。嬉しいことに近所の公園に桜の木がたくさんあってとても綺麗なんです。 今年の開花は例年より1週間程度早いとのことで、先週親子三人で桜を見に行ってきました。 満開でした。とっても…

初節句に向けて五月人形と鯉のぼり買いました

先日、ちゃまくんの初節句に向けて五月人形と鯉のぼりを購入しました。早く届かないかなぁと楽しみにしています。 初節句とは 子どもが生まれて初めて迎える節句のこと。女の子は3月3日桃の節句(ひな祭り)、男の子は5月5日端午の節句(子どもの日)のこと…

初めてのレスパイト入院

ちゃまくん退院して約一か月半。初めてレスパイト入院をしました。 レスパイトとは 「一時休止」「休息」という意味です。レスパイト入院は介護者の日々の疲れ、冠婚葬祭、旅行などの事情により、一時的に在宅介護が困難となる場合に受け入れてくれる期間を…

赤ちゃんが泣き止むと話題の反町隆史のPOISONを試してみた

今話題の赤ちゃんに聴かせると泣き止むという反町隆史のPOISON。 先日、フジテレビの「とくダネ!」でも取り上げられていました。 泣いている生後1カ月の赤ちゃんがPOISONのイントロが流れると、すぐに泣き止んで聴き入り、1分で眠り込む動画が紹介されて…

持病がある子も入れる保険〜コープ共済J1900円コース〜

難病を抱えた可愛い2歳の女の子を育てているお友達がちゃまくんのことを知りメールをくれました。 福祉サービスのことや今回のテーマであるコープ共済のことなど色々教えてくれました。 正直ちゃまくんの保険のことは考えていませんでした。 というよりも、…