脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

胃ろうトラブルには塩を塗る!??

ちゃまくんは生後2ヶ月で胃ろうの手術をしました。 どうしてそんなに早い段階でしたかというと、気管切開の必要性があり手術をするのなら一緒に胃ろうもということでした。 それと、ちゃまくんを早く家に連れて帰りたいという私たち両親の強い希望があったか…

前開きリメイクは健在です♡

最近注目記事にこれがランクインしています。 www.chamamippi.com どなたかが参考にしてくれているのかな。ありがとうございます! 今もTシャツを買っては前開きにリメイクしています。 この記事を書いた当時は西松屋の服しかリメイクできなかったけど、今で…

夏を満喫しました!〜呼吸器しててもプール入っちゃうよ〜

なんだかんだ毎年夏はプール遊びをしているちゃまくん。今年で3回目。 1年目は訪看さんに手伝ってもらって使わなくなったベビーバスで。 2年目はコストコで買ったプールにちゃまくんだけプカプカ浮かせて。 そして今年はちゃまくん重くなって去年のような入…

私の困っていること

普段あまり困っていることってないんですけど、唯一?ずっと困っていることがあります。 それはちゃまくんの隣で眠れないことです。 お昼寝は普通にできるのに夜ちゃまくんの隣で寝ようとすると眠れないんです。 昔から夜の音や気配に敏感だったこともあり静…

今までの「様子見よう」をなくすだけでいいよ

ちゃまくん、心臓カテーテル検査の結果、左肺が機能していないことがわかりました。 結構衝撃でした。ショックでした。 酸素なしでサチュレーションは常に98〜100%なので、まさか右肺だけで生きていたなんて思ってもいませんでした。 検査直後に一気に検査結…

3歳前でも紙おむつの支給受けられるの知らなかった

障害児者への紙おむつの支給はどの地域でもあるものなんですかね? 私の住む地域では日常生活用具等の提供として紙おむつの支給があります。 常におむつを使用している、在宅で重度の障がいがある方(原則3歳以上)に、紙おむつを支給します。 とあります。 …

家づくりで心に秘めていた思い

土地を決める時、やはりちゃまくんの通院先に行きやすいか、ちゃまくんが通うであろう支援学校は通いやすいか、大災害などが起きた時に避難しやすい場所か、などを考慮しました。 www.chamamippi.com そして今、ちゃまくん仕様の間取りを考え中です。 しかし…

バリアフリーのお家づくりに向けて一歩前進

※うまく投稿されておらず5月に投稿したこちらの記事再投稿しました<m(__)m> 土地が決まりました!(4月に) ハウスメーカーはもう決めていてずっと土地を探していました。 しかし、なかなかいい土地に出会えず。 出会えても人気で買付を一番に入れられなかったり、こ</m(__)m>…

ちゃまくん初めての温泉旅行

もう一年以上前の話になりますが、私の年子の妹が晴れて医大生になりました。 一度大学も出ており再受験での挑戦でした。 結構長い期間頑張っていたので合格した時は本当に嬉しかったです! そして、合格祝いとして家族みんなで温泉旅行をしたのです。 もち…

訪問リハビリと外来リハビリ

ちゃまくんはNICU→GCUを経て退院し、それからずっと週1で訪問リハビリを受けています。 寝ている時は筋緊張が弱く力が抜けているのですが、起きている時は筋緊張が強くなることがあり、関節も拘縮しているのでほぐすようなストレッチをしてもらっています。 …

ちゃまくんの幸せとは

「こんなにたくさん辛い思いばっかり、この子は生きていて幸せなのか」といったようなお話をよく目にします。 辛い治療や医療ケアをされている我が子を見ているとそう思いますよね。 ちゃまくんの幸せとは。 今改めて考えてみると、正直わかりません。 でも…

夏に心カテ入院決まりました

ちゃまくん夏に心臓カテーテル検査の入院が決まりました。 ちゃまくんには先天性の心疾患がありました。 www.chamamippi.com 手術で完治しているのですが、念のため半年に一度心エコーで検査しています。 前回の心エコーで肺動静脈に左右差があることがわか…

過去の記事〜お出かけ編〜

ちゃまくん生後6ヵ月で退院して、初めてのお出かけは病院でした。 www.chamamippi.com 車で20分くらいの距離だったのにすごくすごく緊張したのを思い出します。 今では冬の片道1時間半の通院は一人でも行けちゃうくらいには強くなりました。(私が) ୨୧┈┈┈୨୧┈┈…

私にとっての育児

身体障害者手帳1級、重度脳性麻痺のちゃまくんとの生活は育児の他に介護や看護が加わります。 私にとって、呼吸器や胃ろうの管理、吸引などは育児です。 おむつ交換や抱っこと同じように育児です。 当たり前のようにやらないといけないことは育児だと思って…

ちゃまくんの頻脈は脱水が原因だった!?

先日ちゃまくん発熱と脈拍が190を超えて治らなくなってしまい、深夜2時に緊急入院しました。 夕方ウトウトし出すと脈拍も落ち着くのですが、それまでずっと頻脈(140〜160)で吸引祭りの日々でした。 入院する前しばらくこの状態が続いていて、私も少し精神的…

過去の記事~出産編~

もう忘れかけているちゃまくんの出産について書いた過去の記事を紹介します。 www.chamamippi.com とりあえず、タイトル通り「壮絶なお産」だったという記憶です。 我が子の誕生というものは通常一生忘れることのない幸せな出来事だと思いますが、私にとって…

ネルコアのポータブルモニターについて

ちゃまくんお出かけ時やデイサービスで使用しているモニターがこちら。ネルコアのポータブルモニターです。普段家で使用しているこちらのモニターに比べるとかなりコンパクトで持ち運びが簡単です。いつもはバギーに付けたままにしているのでお出かけの時に…

外出時に痰が固くなるのを防ぐ方法

前回のブログでちゃまくんが痰詰まりで窒息した話を書きました。 www.chamamippi.com 痰詰まりの原因はおそらく痰が固くなってしまったことだと思います。 冬の乾燥は呼吸器っ子、気切っ子にはほんと恐ろしいですよね。。 家では性能の良い加温加湿器に繋い…

ちゃまくん痰詰まりで緊急入院した話

その日は月一の定期受診の日。 いつもは夫か母か妹と行くのですが、この日はみんな予定が合わず一人で連れて行きました。 ちゃまくんを連れて一人で通院するのは初めてではないので特に不安もなく普通に連れて行きました。 とても恐ろしいことが起きるとは思…

新年あけましておめでとうございます

12月初旬にちゃまくんを有名なイルミネーションスポットに連れて行きました。 初めて見るキラキラなイルミネーションにおめめがパァーッと開きちゃまくんのおめめもキラキラしていました。 連れて行けてよかったと思ったのも束の間、ちゃまくん喘息発作が出…

ちゃまくんのお風呂の入り方

ちゃまくんはGCUに入院している頃からお風呂が大好きです。 どうして大好きだってわかるのかというと、お風呂に入るとうっとりするのです。 嫌なこととか不快な時、人ってうっとりはしませんよね? ちゃまくん嫌な時は顔をクチャッとするので、お風呂は嫌じ…

産後すぐの記憶があまりない私に母が言った言葉

出産時のちゃまくんの事故とは別に、私自身出血多量で生死を彷徨いました。 下半身麻酔で帝王切開だったのでオペ中の記憶があります。 ちゃまくんがお腹から取り出されたあと、段々と眠くなって意識が遠のいていき…「あ、私このまま寝たら死んじゃうんだ…」…

災害時、ちゃまくんと急いで逃げる方法を考えてみた

最近、家の近くで古家が全焼する火事がありました。 深夜の出来事だったので気付かず翌日ニュースを見て知ったのですが。 それをきっかけにもし我が家で火事が起きた場合、呼吸器に繋がれているちゃまくんをどのように避難させようかと考えました。 ちゃまく…

就学相談会に参加しました

ちゃまくんまだ2歳ですが、先日就学相談会に参加しました。 主催者に早くないですか?と聞くと早いことはないよ、今から情報収集することは大事だよとのことだったので少し軽い気持ちで参加してみました。 軽い気持ちでと言いつつ質問なんかしてがっつり参加…

反省した朝

今朝、息子の寝顔にごめんねって呟きました。 いや、うん、大したことはないんです。 息子がうんちしたよって泣いていたのに気付かず寝てしまい数時間後に気付いたってだけなんです。 でも、でも…すごくショックでした。 昨夜、息子なかなか寝なくて、寝かし…

改めてちゃまくんの紹介

ちゃまくん2歳も過ぎたということで(結構経っちゃいましたが)今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。 前回、ちゃまくんについて書いた記事はこちら☆ www.chamamippi.com 大きく変わったところは赤文字にしています。 身体計測 身長 67㎝ → 82…

まばたきできない子がなりやすい目のトラブルと対策

ちゃまくん1ヶ月くらい前から上下瞼が赤くなったり引っ込んだりを繰り返していました。 ここ1週間くらいで赤い腫れが引かなくなり、段々腫れが大きくなってきたので急遽眼科に行ってきました。 簡単に言うと、麦粒腫か霰粒腫とのこと。 感染兆候があるのでお…

うわさのSOYOマットを使ってみた感想

最初に一言! もうSOYOマットなしは考えられません! SOYOマットを知らなかった昨年の夏。 息子は背中からお尻にかけて真っ赤に汗疹ができてしまいました。 毎日お風呂に入れて、防水シーツを敷いてオムツを外して過ごす時間を作ったり、軟膏塗ったりと色々…

過去の記事 〜搾乳編〜

はてなブログを始めてもうすぐ2年が経ちます。 まだまだ使いこなせてない(^_^;) 過去のブログを簡単に見られればいいのになぁと思いながら、カテゴリーから入ってみたり、単語検索してみたり。 そんな感じです。 ってことで、過去のブログを適当にピックアッ…

オムツ専用ゴミ箱買いました

ちゃまくんが産まれてからオムツを捨てるのに使っていたゴミ箱はこちら。 オムニウッティです。 見た目も可愛いし丈夫だということで姉達も使用していて真似しました。 (オムニウッティ、カラーも豊富で選ぶのが楽しかったです♪そんなにいらないけど色違い…