脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

風邪からの喘息発作と肺炎を防いだ方法

ちゃまくん、以前喘息の悪化で入院したことがあります。 悪化した原因はおそらく風邪です。 その時の記事です。 www.chamamippi.com 以前は喘息発作を起こしたことがなかったので、吸入はお出かけ後に生食で加湿する程度でした。(お出かけ時は呼吸器の加温…

言語聴覚士さんに言われたこと

ちゃまくん12月に引っ越してから新しい病院で3回ほど聴覚検査をしています。 最初の検査で耳が聞こえていることが判明しました。 元々大きい音が鳴ったらビクッてなったり、話しかけるとなんとなく意識がこっちに向くような感じがあったので聞こえているだろ…

結婚記念日

今年で7回目の結婚記念日です。 昨年は結婚式をしたホテルでディナーの予約をしていたのですが、コロナで都心に行くのが怖くてやめました。 今年も行けないかなと思い、特に何も考えていなかったのですが1ヶ月くらい前に突然夫が「結婚記念日休み取った!」…

入院中に窒息状態になった話

以前、喘息が悪化して入院していた時に痰が詰まって窒息状態になった時の話をします。 入院中のブログはこちら☆ www.chamamippi.com 痰が詰まる前日に気管カニューレをカフなしからカフ付きに変更していたんですね。 カフなし3.5⇒カフ付き3.0に。 カフが付い…

私、もっと人に頼ることにしました

ずっとちゃまくんのお世話は、私が主体で私が積極的に私が全部やらないといけない!と謎の使命感がありました。 もちろん母親としてやれることはやります。 でも最近ふと思うのです。 もっと頼ってもいいのかな、と。 ちゃまくん、お着替え一つ大変なんです…

人工呼吸器の回路カバー作ります!第三弾!

以前より何度か作らせて頂いていますが、また回路カバー販売します。 私の作る呼吸器の回路カバーのおすすめポイント♬ 生地が可愛い!←自分で言うな! カテーテルマウント部分が下に落ちてこないように紐がついています!←妹からヒントをもらって思いついた…

デイサービスに通い始めてから見られた変化

ちゃまくんデイサービスに行くようになって2週間が過ぎたころから変化が見られるようになりました。 と言っても週一なので3回目を過ぎたころから… お外に行きた~い!!!と泣くんです。 機嫌が悪い要素がないはずなのに泣き続けます。 結構低めの声で泣いて…

自閉症児ママに話しかけられた話

先日、ちゃまくんを連れてスタバに行きました。ばぁばも一緒に。 テラス席でちょこっと休んだ程度だったのですが、隣…といってもコロナの影響で2席くらい離れた席に小さい子をおんぶしているママさんがいました。 とてもきれいな方でした。 そろそろ帰ろうか…

私の趣味はドラマ鑑賞とカフェ巡り

今日はちょっとちゃまくんの話とは離れ、私の趣味の話を。 興味ないかもしれませんがお付き合い頂けると嬉しいです(*^^*) ドラマ鑑賞 毎日何かしらのドラマを観ています。 だいたい21時枠と22時枠のドラマを観ています。 初回は必ず観て、そこから見なくなる…

福祉車両でお出かけが楽々に♪

今まで普通の自動車に乗っていたので、ちゃまくんが乗る時はチャイルドシートもしくはお膝に抱っこでした。 警察署に電話して無理にチャイルドシートに乗せなくてもいいことを確認済みです。その際は必ず身体障害者手帳をすぐ出せるようにしておいてと言われ…

うつ伏せ頑張るちゃまくん

ちゃまくん毎日うつ伏せ頑張っています。 理学療法士さんに本人が嫌がっていなくて、サチュレーションも心拍数も問題なければ回数制限なくうつ伏せしていいと言われたので、ちゃまくんは1時間/回のうつ伏せを2~3回/日やるようにしています。 うつ伏せ…

ちゃまくんイヤイヤ期!?

ちゃまくん最近ずっと泣いてるんですよね。 今まで泣き止んでいた一通りのことをしても泣き止まないことが多いんです。 整形外科の先生に「原因がわからずずっと泣いてる時はもしかしたらどこか骨折していたり脱臼していたってことが結構あるから注意してみ…

2回目の母の日♡

母の日はちゃまくんからカーネーションをもらいました♡ 歯医者から帰ってきたらちゃまくんが「 I ♡ MOM 」って書いてあるカーネーションを抱えて待っていました。 あぁ、可愛いなぁ。嬉しいなぁ。 ありがとうちゃまくん♡ とパパ…w 昨日歯医者から帰ってきた…

女の子用の生地入手しました♡

人工呼吸器の回路カバー、女の子用の生地入手しました。 女の子っぽい生地だけど、ちゃまくん用にも作ろうかなと考えています(*´▽`*) 人工呼吸器の回路にカバーをするメリット 結露防止 見た目が可愛い 結露は完全に防ぐことは難しいのですが、しないよりは…

人工呼吸器回路カバー販売します!第二弾!

先日、宇宙飛行士の生地で回路カバーを販売しました。 回路カバー1つ分の生地しか余っていなかったので先着1名様にさせて頂いたところありがたいことにブログを公開して数時間後には購入者様が決まりました。 回路カバー実は結構需要ある…? ということで、…

いよいよデイサービスに通います

ちゃまくん、3月からデイサービスに通う予定で準備を進めていたのですが、喘息が悪化してずっと入院していたので初登園は延期になっていました。 色々と準備を進めてくれていた相談員さんに退院が決まったら教えてと言われていたので、退院日に連絡しました…

こどもの日、ちゃまくんの日

現在、ちゃま家は私の姉の家の一部屋を借りて住んでいます。 ちゃまくんのためのバリアフリーのお家を建てるまで住まわせてもらう予定です。 そのため、昨年買った兜を部屋に出すには狭いので今年は出さずにこどもの日を迎えました。 兜も鯉のぼりも出せない…

ちゃまくん専用バギーもう少しで完成

やっと!バギー、座位保持装置、カーシートが届きました!(仮合わせ前) バギーを作りたい!と先生に話して、必要書類を揃えて申請してから約3ヶ月待ちました。 仮合わせをしてちゃまくん専用に形等を微調整してから最終納品になるのでまたさらに待ちます。 …

退院したよ♡♡

ちゃまくん、退院しましたー!!! 約1ヶ月、退院して4日で再入院したのでその前も含めたら1ヶ月以上入院していました。 こんなにかかると思っていなかったので本当に、今、ホッとしています。 喘息発作がなかなか良くならず、吸引が頻回だった時は、「前は…

手作りですが、呼吸器の回路カバー欲しい人いますか??

呼吸器の回路カバー手作りしてます。 色々改良を重ね、今のが3代目になります。 嬉しいことに3代目の回路カバーはいろんな方に褒めて頂けます。 「褒めてもらえる嬉しい〜」ってTwitterで呟いたら反響があり、作ってほしい!と言って下さった方がお二人もい…

ちゃまくん喘息で入院中

ちゃまくん不調がずっと続いていました。ここ数週間の話をまとめて書きます。 前回のブログで私が肺炎になり、ちゃまくんは喘息で入院させたとこまで書きました。 その続きからになります。 私の肺炎は順調に良くなり、ちゃまくんの付き添い入院をパパと交代…

ちゃまくんママPCR検査を受けるの巻

タイトル通り私PCR検査を受けました。 結果を先に言うと陰性です! PCR検査を受けるまでのことを書きます。 3/11 夫が「風邪引いたかも…喉痛い…」といい、別室に隔離 3/13 私、喉の痛みを自覚(嚥下痛) 3/14 ちゃまくん、熱発(38.2℃)→訪問診療の先生診察 …

ちゃまくん体重増えすぎ注意

ここ最近のちゃまくんはお腹が空いた!とよく泣くんです。 おむつを替えてもダメ… 抱っこをしてもダメ… お歌を歌っても…踊っても… 何をしても泣き止まず、ラコールを注入すると泣き止みます。 しかし、次の注入時間の1時間前にはまた泣き出すのでラコールが…

医療的ケア児の保育園(療育を受けられる施設)

前からずっとちゃまくんを療育を受けられる施設に通わせたいと思っていました。理由は、家以外でいろいろな刺激を受けて脳の発達にいい影響を与えたいと思ったからです。 療育とは・・・ 障害のあるお子さんの発達を促し、自立できるように支援するプログラ…

ちゃまくんやっぱりママのことわかってる!

ブログを見返してたらこれが出てきました。 www.chamamippi.com ちゃまくんこの時から何かしら反応はあったようですが、今はもっともっとママを認識しているような反応があります。 泣いてる時にママが来ると泣き止む ママに抱っこされるといいお顔になる マ…

かえるのおフロ〜ちゃまくん一人でお風呂に浮く〜

ちゃまくんGCU入院中はたらいのようなものでお風呂に入っていました。 こんなやつ(笑)たらいのようなものというか完全にたらいですね(笑) 呼吸器がついていて移動が大変だったため、病棟の沐浴曹は使用したことがありませんでした。 たらいは退院間近には小…

検査入院しました

引っ越し先の新しい病院で3泊4日の検査入院をしました。 初めは外来受診でご挨拶の予定でしたが、新しい主治医が外来で色々な科を回るのは大変だから入院して一気に診ませんかと提案してくれました。 おかげで3泊4日で色々なことがわかりました。 まず、一番…

新年のご挨拶

新年あけましておめでとうございます(*^^*) 本年もどうぞよろしくお願い致します。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 2020年は2月にちゃまくんが退院し自宅でのんびり過ごすことができてとても幸せを感じた年でした。 新型コロナウイルスの影響で思うように出歩けず、…

大好きな訪問看護師さん

私の大好きだった訪問看護師さんについて書きたいと思います。 引っ越す前の訪問看護ステーションの看護師さんです。 初対面はちゃまくんの退院カンファレンスでした。 退院カンファレンスはたくさんの方が集まったので正直その時の印象はあまり覚えていない…

バギーの製作が始まりました

ちゃまくんはおでかけの時はずっとベビーカーに乗せていました。退院するにあたり生後6ヶ月頃Combiのアンブレッタを購入しました。 その時の記事です。良かったら☆ www.chamamippi.com 正直結構なお値段でしたし、乗れる限り乗せたいと思っていました。 しか…