脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

コメントのお返事

ちゃまくんの胃ろうについて

chiruchirutanさん、コメントありがとうございます。今日はコメントのお返事をさせて頂きます。 栄養は経鼻胃管ですが、以前から逆流があり、今後内科的処置が効かない場合はニッセン手術や胃瘻の話も出ています。 正直なところ、少し前まで胃瘻は絶対やりた…

コメントのお返事です(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡ NO.2

今年の5月に重症新生児仮死で産まれ現在もNICUに入院している娘さんのママ、きょうちゃんままさんからコメント頂きました。 (一部省略)今もまだ娘をかわいいと思えておらず、ただただかわいそうと思う気持ちがより強くて、入院先でのケアにあまり積極的に…

医療的ケア児がいる我が家の災害時の対策

このご時世いつどこで大規模災害が起きるかはわかりません。 記憶に新しい大規模な災害はやはり東日本大震災ではないでしょうか。最近では豪雨被害も相次いでいます。 これらの災害によって犠牲になられた皆様のご冥福をお祈りするとともに、被災された皆様…

コメントのお返事です(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡ NO.1

今回はちゃまくんと同じく重度の脳性麻痺の娘さん(生後3か月)を育てていらっしゃるchiruchirutanさんからのコメントのお返事をさせて頂きます。 今回は質問ではないので私の感想になってしまいますが、読んでいただけると嬉しいです。 (一部省略)わかっ…

喉頭分離術をしなかった理由

以前ブログで「今は喉頭分離術を勧められていて迷っています」と記載したままその後を書いていませんでした。 www.chamamippi.com 喉頭分離術とは・・・ 正確には喉頭気管分離術といい、気道と食道を完全に分離する手術のことです。よって、唾液や食べ物が気…