脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

息子のこと(自宅)

人工呼吸器ユーザーちゃまくん写真スタジオで写真を撮る!

ついに念願の写真スタジオで家族写真を撮ってきました! 呼吸器つけてるし持続吸引も必要だし笑わないし焦点合わないしちゃまくんはスタジオで写真撮るのは難しいかなぁと思っていました。 なので、節目節目の記念写真は私が家でスタジオ風のセットを用意し…

手がぎゅっと拘縮しているちゃまくん、頑張って手形とりました!

ちゃまくん生後しばらくして脳低体温療法やその他急性期の治療を終えて少し落ち着いた時期に手形足形を取りました。 その時の記事です☆☆ www.chamamippi.com ↑↑ここにも書いたのですが、脳性麻痺の子は関節が拘縮しやすいので手形を取るなら早めがおすすめで…

ちゃまくんの夏の思い出 ~プールと花火~

夏生まれのちゃまくんですが、夏をお外で過ごすのは初めて! 去年の夏は病院で、退院したのが冬なので初めて肌で感じる夏です。 コロナの影響であまり出歩けないので、お庭でプールと花火をしました。 ビニールプールを買いに行ったのですが売ってなくて仕方…

ちゃまくん1歳になりました♡

ちゃまくんついに1歳になりました♡♡ そして、生後半年で退院したちゃまくんついに病院生活よりも自宅での生活の方が長くなりました。←これ地味に嬉しい(>_<)♡ いつもは夜間どちらかがちゃまくんのお世話をします(夜勤)。夜勤担当じゃない日は別室で寝てい…

離乳食とラコール始めました

ちゃまくんついに離乳食開始しました。 きっかけは10ヵ月健診です。 ちゃまくんの健診は6ヵ月までは産まれた大学病院でやっていました。 退院後は近所の小児科クリニックの先生が診療終了後に自宅に来てやってくれることになっていて、先日(と言ってももう…

生後11ヵ月のちゃまくん

ちゃまくん生後11ヵ月になりました。もうすぐ一歳のお誕生日です。 一升餅の準備しないと~♡ 今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。 身体計測 身長 67㎝ 体重 7.3kg 頭囲 45㎝ 胸囲 44㎝ 食事(胃ろうから注入) ミルク:480ml/日(3回に分け…

初めての母の日と父の日

少し前ですが、私たちにとって初めての母の日父の日のちょっとしたお話です。 まず5月10日、母の日です。 特に予定はなくいつも通り過ごしていました。 夕飯の準備をしていた時にキッチンからふとちゃまくんを見ると何やらパパのiPhoneを手に持っている姿が…

ちゃまくん、ごっくんできるの!?

ちゃまくんは出産時の脳のダメージによって嚥下ができず母乳を飲むことができないため、生後2か月で胃ろう造設の手術を行いました。 胃ろう(PEG)とは・・・ 胃に穴をあけて「おなかに小さな口」を造る手術のことです。(PEG=Percutaneous Endoscopic Gast…

人工呼吸器を背負ってお散歩してみた

ちゃまくんの人工呼吸器はモナールです。 多分在宅用の人工呼吸器でメジャーなのは「トリロジー」なのかな? ちゃまくんはより細かい設定ができるモナールじゃないと合わないみたいでトリロジーで一度苦しくなってしまいモナールになったというわけです。 モ…

9ヶ月間頑張った❝搾乳❞ついに卒業しました

ちゃまくんに対して唯一私にしかできないこと… それは母乳を与えることでした。 赤ちゃんはお腹の中からずっと一緒でいつもそばにいてくれるお母さんを区別できます。 しかし、ちゃまくんはきっとお母さんを区別することは難しいと思います。 悲しいし寂しい…

ちゃまくん初節句のお祝い

ちゃまくんの初節句を楽しみに、春分の日を過ぎてすぐから鯉のぼりと五月人形を飾っていました。 訪問看護師さんや訪問診療の先生からもかっこいいねと褒められウキウキな私(笑) ついに5月5日!! 本当だったら遠方に住む母にも来てもらいみんなでお祝いした…

満開の桜、ちゃまくんと見に行けた♡

誕生日が春だからか桜は一番好きな花。 毎年一人でも桜を見に行きます。嬉しいことに近所の公園に桜の木がたくさんあってとても綺麗なんです。 今年の開花は例年より1週間程度早いとのことで、先週親子三人で桜を見に行ってきました。 満開でした。とっても…

赤ちゃんが泣き止むと話題の反町隆史のPOISONを試してみた

今話題の赤ちゃんに聴かせると泣き止むという反町隆史のPOISON。 先日、フジテレビの「とくダネ!」でも取り上げられていました。 泣いている生後1カ月の赤ちゃんがPOISONのイントロが流れると、すぐに泣き止んで聴き入り、1分で眠り込む動画が紹介されて…

自宅で使う持続吸引器は金魚のポンプ

ちゃまくんは嚥下(飲み込み)ができません。 そのため母乳を口から飲むことができません。そして、唾液を飲み込むこともできません。 病院にいる時は吸引圧を低めにしてずっと吸引チューブを口の中に入れて唾液を吸っていました。それを持続吸引と呼んでい…

夢が一つ一つ叶っていきます♡

ちゃまくん退院してから夢が一つ一つ叶っていきます。 まずは退院して自宅で24時間一緒に過ごすことが最大の夢であり目標でした。 それが叶っただけでもう十分なくらい幸せなんです! でも、でも、人間、欲が出ます!! あれもしたいこれもしたい、たくさん…

ちゃまくん初めてのお出かけ

先日、ちゃまくん初めて自家用車でお出かけしました。 行き先は病院。 入院していた病院ではありません。 ちゃまくんが入院していた病院は片道1時間半かかるため緊急時に行くには遠すぎるのです。 そのため、家の近くで緊急時にすぐ診てくれる小児科のある大…

ダイキンの加湿器買いました

ちゃまくん退院して早一週間が過ぎました。 呼吸が苦しくなったりすることなく今のところ問題は特にありません。 変化といえば、ちゃまくんの唾液が粘っこくなってきたことくらいです。 口鼻腔吸引の時に吸引チューブにビヨーンと唾液がくっついてくることは…

ちゃまくんはとっても早起きさん

GCUにいた頃は面会時間14時からでだいたいいつも17時頃帰宅していました。 そのため24時間のうちたった3時間のちゃまくんしか知りませんでした。 その3時間でずっと寝ている日もあればずっと起きている日もありました。最近は比較的起きていることが多かった…

ちゃまくんついに退院しました!!

ついに、ついにこの日が来ました!!! ちゃまくんを自宅に連れて帰ってくることができました!!! 涙が、涙が、涙が止まりません!!! ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ ちゃまくんを連れて帰れなかった私の退院日を思い出します。 夫が運転する車の中で産後の身体…