脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

息子のこと(NICU,GCU入院中)

念願の母子同室入院中

今ちゃまくんと一緒にいます。 初めてこの時間(23:00)一緒にいます。 なんですか、なんですかこの幸せな時間は!! ちゃまくんは爆睡していますが(笑) GCUから小児科に移動したあと興奮していたのかずっと起きていておめめをキョロキョロさせていました。 そ…

退院日が決まりました!

ついに、ついに!!! 退院日が決まりました!!! 合同カンファレンスの時に先生が提案してくれた退院日が思っていたよりも先だったので、「もう少し早く…なったり…しませんか…?」と聞いてみました。 よし!そしたら来週にしよう! 先生ありがとうヽ(;▽;…

ちゃまくんが脳性麻痺じゃなければ・・・

たられば論は心の平穏には良くない気がしますが、今でもたまにふと思ってしまうのです。 たら-れば [連語]《「もし…していたら(したら)、もし…していれば(すれば)」の意》事実とは無関係な仮定の話。また、事実とは異なることを仮定してする後悔。して…

気管切開部からお水が入ってちゃまくん窒息しかけた

面会お休みしようと思っていた日に突然会いたくなって一人で行った時の出来事です。 いつも呼吸器のホースさばきはパパがやってくれていました。 呼吸器は加湿器で加湿しています。そして身体が冷えてしまわないように加温しています。 そのため外気温との差…

ついにベビーカーに乗る練習ができました

2019年内の退院を目標に準備が進んでいたのですが12月初旬、ちゃまくんは具合悪くなってしまい退院が延期になりました。 その時の記事はこちらです☆ www.chamamippi.com ベビーカーに乗る練習や、緊急時の対応練習、訪問看護ステーション、往診クリニック、…

GCUでファーストヘアカット

ちゃまくん、新年早々人生初のヘアカットをしました。人生初と言ってもまだ生後5ヶ月ですが(笑) 自分の前髪も切れないこの私が…!!!笑 産まれた時からふさふさで、最近ではちょんまげにできるくらい長く、看護師さん達にもそろそろ切らない?と言われるく…

ちゃまくんの変化

新年あけましておめでとうございます(•͈⌔•͈⑅)♡ 年末年始はリハビリがお休みなので、毎日病院に通いママとパパがリハビリをしています。 手足と体幹のリハビリはほぼパパがやってくれていて、ママはちゃまくんにくっついて耳元でお話しているだけです(笑) で…

GCUにサンタさんが来たよ

昨日12月25日はサンタさんのプレゼントを持ってちゃまくんに会いに行きました。 ママとパパからのプレゼント(アンパンマンとその仲間達のぬいぐるみ)をちゃまくんのまわりに並べて可愛い〜可愛い〜♡と親子3人でクリスマスを楽しんでいました。 すると、サ…

ちゃまくんもしかしてママのことわかってる!?

今日は本当は家で身体を休める日だったのですが、私1人でちゃまくんに会いに行ってきました。 朝起きて搾乳している時に、ふとちゃまくんに会いたい!!!と思ったのです。 明日はばぁばも一緒に行くことになっています。GCUは1回に2人までしか入れないため…

改めてちゃまくんの紹介

自己紹介は以前書いたので今回はちゃまくんのことを書きます。 まずは、最初に書いた自己紹介です。 www.chamamippi.com 今読み返してみましたが、全然自己紹介になっていませんでした。あしからず(^-^; “ちゃまくん”はあだ名です ブログ名でもある“ちゃまく…

初めてちゃまくんと二人きりの時間を過ごしました♡

夫)なんか、怠い… 私)え?大丈夫? 夫)昨日から鼻水も出る… 私)え?風邪? 夫)熱測ってみる… 37.3℃ 二人)ちーーーーーーん ちゃまくんのいるGCUは37.0℃以上は入れません。そして風邪症状がある人も入れません。 よってパパはGCUに入れませーーーん( ;…

気管切開と声

この前、ちゃまくんは突然「ウェーイ、ウェイ」と泣きました。 えっ????!?!!?? 声出た!!??!? え??? 先生から気切をしたら声は出なくなると聞いていたのでとっても驚きました。 しかも奇跡的に動画が撮れたのです!!!もう何百回も観てい…

ちゃまくん右肺がほぼ機能していなかった

年内の退院を目標に退院に向けて色々と準備が進んでいた矢先… ちゃまくん突然苦しくなっちゃいました。 結論から言うと、右の気管支が潰れていて右肺がほぼ機能していない状態でした。 ステロイドが効いてくれることを期待して点滴で投与したところ劇的に効…

総肺静脈還流異常症

ちゃまくんは脳性麻痺になってしまう以前に心臓にも疾患がありました。 それが、総肺静脈還流異常症です。 初めて聞いた病名に、夫と二人で???になってしまいました。 通常、心臓の血液の流れは、上大静脈・下大静脈→右心房→右心室→肺動脈→肺→酸素豊富な…

ちゃまくんの五感をフル稼働させよう

重度の脳性麻痺のちゃまくんは五感がきちんと機能しているのかわかりません。まだ赤ちゃんだから判断できないところもあります。 そもそも五感とは… 「味覚」「聴覚」「嗅覚」「視覚」「触覚」の5つの感覚のことです。 赤ちゃんも五感を持って生まれますが、…

GCUで生後100日目のお食い初め

ちゃまくんが何事もなく産まれていれば、生後31日目に近所の有名な神社にお宮参りに行こうと思っていました。そして生後100日目にはお食い初めをする予定でした。 昔から色々と手作りが好きなので、お食い初めのお祝い膳も手作りしたいな、なんて妊娠中から…

ちゃまくんを失いたくない

いつも通り面会に行って、いつものように ちゃまく~ん、ママ来たよ~♡♡♡ その日は白目でお出迎え♡(笑) すると看護師さんがすぐに来て、 「昨日の夜と今朝、吸引したら身体にすごく力が入ってしまって、苦しくなっちゃったみたいなのでアンビューバックで呼…

もう聞くことができないちゃまくんの声

ちゃまくんは気管切開をしています。 気管切開とは、 喉を切開し呼吸を確保する手術のことを言います。簡単に言うと、口や鼻が呼吸する穴と表現するなら、喉に呼吸する穴を作ることです。 その穴に、気管カニューレという金属製やプラスチック製の曲管を挿入…

初乳をあげられた

産後すぐ助産師さんが、搾乳しましょう搾乳しましょうと何度も病室に来るので、こんなに身体しんどいのに何でだよ…と内心思っていました。 後々、産後すぐに母乳を出すことの大切さを知り、反省しました。鬱陶しいと思ってごめんなさい… 初乳は、期間限定の…

低体温療法とちゃまくん

産まれて3日目、初めておまめに会いに行けた。 寝たきりだったし、帝王切開の傷と後陣痛が痛すぎて、夫に車椅子を押してもらってやっと行けた。 妊娠中から名前は決まっていた。 ちゃまくん、初めまして〜 と言ったと同時に涙が出た。 ちゃまくんを見て私も…

自己紹介

初めまして。ちゃまくんママと申します。 2019年8月息子を出産しました。端的に申しますと重症新生児仮死による重度の脳性麻痺。今後も治る見込みはなくGCUに入院中。 意識はないのですが、ちゃまくんが可愛くて可愛くて仕方ありません。 こんなにちゃまくん…