脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

息子の話☆~2歳

風邪からの喘息発作と肺炎を防いだ方法

ちゃまくん、以前喘息の悪化で入院したことがあります。 悪化した原因はおそらく風邪です。 その時の記事です。 www.chamamippi.com 以前は喘息発作を起こしたことがなかったので、吸入はお出かけ後に生食で加湿する程度でした。(お出かけ時は呼吸器の加温…

言語聴覚士さんに言われたこと

ちゃまくん12月に引っ越してから新しい病院で3回ほど聴覚検査をしています。 最初の検査で耳が聞こえていることが判明しました。 元々大きい音が鳴ったらビクッてなったり、話しかけるとなんとなく意識がこっちに向くような感じがあったので聞こえているだろ…

うつ伏せ頑張るちゃまくん

ちゃまくん毎日うつ伏せ頑張っています。 理学療法士さんに本人が嫌がっていなくて、サチュレーションも心拍数も問題なければ回数制限なくうつ伏せしていいと言われたので、ちゃまくんは1時間/回のうつ伏せを2~3回/日やるようにしています。 うつ伏せ…

ちゃまくんイヤイヤ期!?

ちゃまくん最近ずっと泣いてるんですよね。 今まで泣き止んでいた一通りのことをしても泣き止まないことが多いんです。 整形外科の先生に「原因がわからずずっと泣いてる時はもしかしたらどこか骨折していたり脱臼していたってことが結構あるから注意してみ…

こどもの日、ちゃまくんの日

現在、ちゃま家は私の姉の家の一部屋を借りて住んでいます。 ちゃまくんのためのバリアフリーのお家を建てるまで住まわせてもらう予定です。 そのため、昨年買った兜を部屋に出すには狭いので今年は出さずにこどもの日を迎えました。 兜も鯉のぼりも出せない…

ちゃまくん専用バギーもう少しで完成

やっと!バギー、座位保持装置、カーシートが届きました!(仮合わせ前) バギーを作りたい!と先生に話して、必要書類を揃えて申請してから約3ヶ月待ちました。 仮合わせをしてちゃまくん専用に形等を微調整してから最終納品になるのでまたさらに待ちます。 …

退院したよ♡♡

ちゃまくん、退院しましたー!!! 約1ヶ月、退院して4日で再入院したのでその前も含めたら1ヶ月以上入院していました。 こんなにかかると思っていなかったので本当に、今、ホッとしています。 喘息発作がなかなか良くならず、吸引が頻回だった時は、「前は…

ちゃまくんママPCR検査を受けるの巻

タイトル通り私PCR検査を受けました。 結果を先に言うと陰性です! PCR検査を受けるまでのことを書きます。 3/11 夫が「風邪引いたかも…喉痛い…」といい、別室に隔離 3/13 私、喉の痛みを自覚(嚥下痛) 3/14 ちゃまくん、熱発(38.2℃)→訪問診療の先生診察 …

ちゃまくん体重増えすぎ注意

ここ最近のちゃまくんはお腹が空いた!とよく泣くんです。 おむつを替えてもダメ… 抱っこをしてもダメ… お歌を歌っても…踊っても… 何をしても泣き止まず、ラコールを注入すると泣き止みます。 しかし、次の注入時間の1時間前にはまた泣き出すのでラコールが…

ちゃまくんやっぱりママのことわかってる!

ブログを見返してたらこれが出てきました。 www.chamamippi.com ちゃまくんこの時から何かしら反応はあったようですが、今はもっともっとママを認識しているような反応があります。 泣いてる時にママが来ると泣き止む ママに抱っこされるといいお顔になる マ…

かえるのおフロ〜ちゃまくん一人でお風呂に浮く〜

ちゃまくんGCU入院中はたらいのようなものでお風呂に入っていました。 こんなやつ(笑)たらいのようなものというか完全にたらいですね(笑) 呼吸器がついていて移動が大変だったため、病棟の沐浴曹は使用したことがありませんでした。 たらいは退院間近には小…

バギーの製作が始まりました

ちゃまくんはおでかけの時はずっとベビーカーに乗せていました。退院するにあたり生後6ヶ月頃Combiのアンブレッタを購入しました。 その時の記事です。良かったら☆ www.chamamippi.com 正直結構なお値段でしたし、乗れる限り乗せたいと思っていました。 しか…

20日間続いた吸引祭り

無事引っ越しを終えて1週間くらい経った頃からちゃまくん体調不良が続きました。 気管吸引が頻回… 5分おき… 寝入ってしまえば大丈夫なので夜は比較的寝れたのですが、ちゃまくん夜中に一度はうんちで起きるので、その時に1時間近くちゃまくんが再び寝るまで5…

ちゃまくん突発性発疹に罹る

赤ちゃんのセオリー通りなの可愛すぎない? って姉に言われて笑いました。 はい、可愛すぎます。 ちゃまくん、赤ちゃんのセオリー通り突発に罹りました。 潜伏期間から考えてちょうど私のお友達の子どもに会った時かなって感じです。でも大体は親から移るの…

ちゃまくんとアンパンマンミュージアムに行ってきました♡

久しぶりの投稿になっちゃいました。 実は引越しをすることになりお家の売却や引越しの準備、引越し前に会いたい友達と会ったりしてバタバタしておりました。 引越しについてはまた後日書きたいと思っています。 そんな中、ちゃまくんは変わらず元気にすくす…

人工呼吸器ユーザーちゃまくん写真スタジオで写真を撮る!

ついに念願の写真スタジオで家族写真を撮ってきました! 呼吸器つけてるし持続吸引も必要だし笑わないし焦点合わないしちゃまくんはスタジオで写真撮るのは難しいかなぁと思っていました。 なので、節目節目の記念写真は私が家でスタジオ風のセットを用意し…

手がぎゅっと拘縮しているちゃまくん、頑張って手形とりました!

ちゃまくん生後しばらくして脳低体温療法やその他急性期の治療を終えて少し落ち着いた時期に手形足形を取りました。 その時の記事です☆☆ www.chamamippi.com ↑↑ここにも書いたのですが、脳性麻痺の子は関節が拘縮しやすいので手形を取るなら早めがおすすめで…

ちゃまくんの夏の思い出 ~プールと花火~

夏生まれのちゃまくんですが、夏をお外で過ごすのは初めて! 去年の夏は病院で、退院したのが冬なので初めて肌で感じる夏です。 コロナの影響であまり出歩けないので、お庭でプールと花火をしました。 ビニールプールを買いに行ったのですが売ってなくて仕方…

ちゃまくん1歳になりました♡

ちゃまくんついに1歳になりました♡♡ そして、生後半年で退院したちゃまくんついに病院生活よりも自宅での生活の方が長くなりました。←これ地味に嬉しい(>_<)♡ いつもは夜間どちらかがちゃまくんのお世話をします(夜勤)。夜勤担当じゃない日は別室で寝てい…

離乳食とラコール始めました

ちゃまくんついに離乳食開始しました。 きっかけは10ヵ月健診です。 ちゃまくんの健診は6ヵ月までは産まれた大学病院でやっていました。 退院後は近所の小児科クリニックの先生が診療終了後に自宅に来てやってくれることになっていて、先日(と言ってももう…

生後11ヵ月のちゃまくん

ちゃまくん生後11ヵ月になりました。もうすぐ一歳のお誕生日です。 一升餅の準備しないと~♡ 今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。 身体計測 身長 67㎝ 体重 7.3kg 頭囲 45㎝ 胸囲 44㎝ 食事(胃ろうから注入) ミルク:480ml/日(3回に分け…

初めての母の日と父の日

少し前ですが、私たちにとって初めての母の日父の日のちょっとしたお話です。 まず5月10日、母の日です。 特に予定はなくいつも通り過ごしていました。 夕飯の準備をしていた時にキッチンからふとちゃまくんを見ると何やらパパのiPhoneを手に持っている姿が…

ちゃまくん、ごっくんできるの!?

ちゃまくんは出産時の脳のダメージによって嚥下ができず母乳を飲むことができないため、生後2か月で胃ろう造設の手術を行いました。 胃ろう(PEG)とは・・・ 胃に穴をあけて「おなかに小さな口」を造る手術のことです。(PEG=Percutaneous Endoscopic Gast…

人工呼吸器を背負ってお散歩してみた

ちゃまくんの人工呼吸器はモナールです。 多分在宅用の人工呼吸器でメジャーなのは「トリロジー」なのかな? ちゃまくんはより細かい設定ができるモナールじゃないと合わないみたいでトリロジーで一度苦しくなってしまいモナールになったというわけです。 モ…

9ヶ月間頑張った❝搾乳❞ついに卒業しました

ちゃまくんに対して唯一私にしかできないこと… それは母乳を与えることでした。 赤ちゃんはお腹の中からずっと一緒でいつもそばにいてくれるお母さんを区別できます。 しかし、ちゃまくんはきっとお母さんを区別することは難しいと思います。 悲しいし寂しい…

ちゃまくん初節句のお祝い

ちゃまくんの初節句を楽しみに、春分の日を過ぎてすぐから鯉のぼりと五月人形を飾っていました。 訪問看護師さんや訪問診療の先生からもかっこいいねと褒められウキウキな私(笑) ついに5月5日!! 本当だったら遠方に住む母にも来てもらいみんなでお祝いした…

満開の桜、ちゃまくんと見に行けた♡

誕生日が春だからか桜は一番好きな花。 毎年一人でも桜を見に行きます。嬉しいことに近所の公園に桜の木がたくさんあってとても綺麗なんです。 今年の開花は例年より1週間程度早いとのことで、先週親子三人で桜を見に行ってきました。 満開でした。とっても…

赤ちゃんが泣き止むと話題の反町隆史のPOISONを試してみた

今話題の赤ちゃんに聴かせると泣き止むという反町隆史のPOISON。 先日、フジテレビの「とくダネ!」でも取り上げられていました。 泣いている生後1カ月の赤ちゃんがPOISONのイントロが流れると、すぐに泣き止んで聴き入り、1分で眠り込む動画が紹介されて…

自宅で使う持続吸引器は金魚のポンプ

ちゃまくんは嚥下(飲み込み)ができません。 そのため母乳を口から飲むことができません。そして、唾液を飲み込むこともできません。 病院にいる時は吸引圧を低めにしてずっと吸引チューブを口の中に入れて唾液を吸っていました。それを持続吸引と呼んでい…

夢が一つ一つ叶っていきます♡

ちゃまくん退院してから夢が一つ一つ叶っていきます。 まずは退院して自宅で24時間一緒に過ごすことが最大の夢であり目標でした。 それが叶っただけでもう十分なくらい幸せなんです! でも、でも、人間、欲が出ます!! あれもしたいこれもしたい、たくさん…