脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

雑談

我が家のケアワゴン

ちゃまくんが家に帰ってきて4ヶ月が経とうとしています。 GCUの看護師さんの勧めでニトリで三段ワゴンを購入しました。こちらから買えます。 これがとても便利なんですよね。買ってよかったです。 上段・・・モニター、小さいサイズの気管カニューレ(抜去…

前回のブログの追記

「68歳母、日記代わりにブログ書いてます」の記事の追記です。 www.chamamippi.com 母の日記の中に「心停止までしてママを助けたのだから、本当にありがとうね」とあります。 その意味をお教えします。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 実は私自身、癒着胎盤による弛…

68歳母、日記代わりにブログ書いてます

私の母は私のブログを見るためにはてなブログを始めました。 見る専門でしたが、たま〜にブログを書いています。非公開設定なので、日記代わりのようです。 そんな母が私の出産を振り返っていました。 「母子ともに元気です」は奇跡だと綴っています。 私も…

自治体を通して手指消毒液が届いた

クルーズ船「ダイアモンド・プリンセス」用に準備したものの、未使用のままとなっていた消毒用エタノールが、自治体を通して送られてきました。 私の記憶だと3/14に母親から電話が来ました。 「今ニュースで人工呼吸器をつけた子の家庭に消毒液配るって言っ…

初節句に向けて五月人形と鯉のぼり買いました

先日、ちゃまくんの初節句に向けて五月人形と鯉のぼりを購入しました。早く届かないかなぁと楽しみにしています。 初節句とは 子どもが生まれて初めて迎える節句のこと。女の子は3月3日桃の節句(ひな祭り)、男の子は5月5日端午の節句(子どもの日)のこと…

妹とランチビュッフェ

先日、遠方に住む妹がやってきて一緒にランチしました(^^) 近くに来ていることを知らなかったので、突然電話来て「明日ランチしない?」と言われてびっくりしました。 妹は持病のある私の身体をとても大切にしてくれています。 私に重いものは絶対持たせてく…

毎年クリスマスに作るいちごのタルトケーキのレシピ

クリスマスイブは夫と自宅でディナーを楽しんだよ~という記事を書きました。 www.chamamippi.com クリスマスに毎年手作りしているいちごのタルトケーキは、夫がお店のケーキみたいで美味しい!!!といつも褒めてくれる自信作です。 今日はレシピ大公開!っ…

初めて丸鶏でクリスマスローストチキンを焼いてみた

昔から料理は好きなのですが、最近は搾乳がしんどくてご飯作りをしたくないというか、何もしたくない症候群にかかっています。 やりたいことを中断しないといけないし、眠いのに起きないといけないのがしんどいです。 母としてちゃまくんのために唯一できる…

NICUとGCUってどんなところ?

今日はちゃまくんがお世話になったNICUと現在お世話になっているGCUについて書きます。 私自身、NICUとGCUについて詳しく知らなかったので、調べてみました。 NICU Neonatal Intensive Care Unit:新生児特定集中治療室の略 簡単に言うと赤ちゃんのためのICU…

私のだらだら生活をさらけ出すことに…

先日、ちゃまくんの退院に向けて、ママとパパの一日の生活をこの用紙に書いてきて下さいと看護師さんに用紙を渡されました。 え、え〜!?!? 私のこの何もしていないだらだら生活をさらけ出さなきゃいけないの!? どうしよう…恥ずかしい… と夫に言いなが…

母からクリスマスプレゼントが届いた

今朝、遠方に住む母からクリスマスプレゼントが届きました♡ クリスマスのスタバカード(≧∀≦) 実は昨日ブログに載せたスタバカードも母からの贈り物です。(下2つ) 今年も贈られてくると思っていなかったのですごく嬉しいです。 いつからだろう?スタバカー…

毎年変わらない私のクリスマスの楽しみ方

先日、用事があって六本木方面へ。 ちゃまくんの面会以外あまり出かけないし、いつも車です。その日は久しぶりに電車に乗りました。 外気温の低さに驚いたし、何より街中はすっかりクリスマスムードでした♬ たまには電車もいいですね。 クリスマスは一年の中…

チャギントン久しぶりに観た

おはようございます(•͈⌔•͈⑅)♡ 今朝も寒いですね。あまりに寒くて寝室で搾乳するのをやめてリビングの灯油ストーブの前で搾乳しています。 すぐ飲ませられるくらい母乳が温まってきました(笑) ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ テレビをつけるとチャギントンがやってい…

病院で100日を迎える子に紙でお祝い膳を作ろう〜作り方〜

以前、GCUで100日のお食い初めをしたよ~という記事を書いたので今回はその時にお見せしたお祝い膳の作り方を紹介したいと思います。 以前の記事です。よかったら♡ ↓ ↓ ↓ www.chamamippi.com パソコンが苦手な方は手描きでもできます!私は絵が大の苦手なの…

夫は予定外の育休中

ちゃまくんが何事もなく普通に産まれて、普通に退院して自宅にいれば、夫は育休は取らない予定でした。 しかし、私は生死を彷徨い、息子は心拍停止からの脳性麻痺で退院できず。 詳しくはこちら♡ ↓ ↓ ↓ www.chamamippi.com 私は産後3週間でようやく退院でき…

落ち込んだ時は美味しいものを食べよう

私は前向きで明るい性格(自称)なのですが、体調を崩すと落ち込みます。 持病の影響で疲れやすいのもあるのですが、疲れが酷い時はベッドから出られなくなります。家事一つするとその都度休まないと息切れします。 でも頻繁にこうなるわけではなく、たまにで…

もらって嬉しかった出産祝い~赤ちゃんはNICU~

待ちに待った赤ちゃんとのご対面…のはずが産まれてすぐ赤ちゃんがNICUに搬送なんてことはよくあっては困るけど、よくあることなんです。 NICUは常に赤ちゃんでいっぱいです。 今回は赤ちゃんがNICU (NICU卒業しGCUに移動した赤ちゃん含む) にいるママさんに…

搾乳中の暇つぶし

搾乳しているママさん、搾乳中は何をしていますか? ずっと出てくる母乳を見ていると首が痛くなります。手で搾る場合、手も痛くなりますよね。直接飲んでくれる息子もいないので心も痛い。というか寂しい。 授乳も色々と大変だと思います。しかし、直接飲ま…

コブクロ「WHITE DAYS」~私を支えてくれる歌~

夫婦ともにコブクロが好きで毎年一緒にライブに行くのですが、この歌はコブクロ好きな歌ランキングベスト3に入るくらい好きな歌です。 辛いなと思った時に私を支えてくれる素敵な歌詞を紹介します。 いつか必ず 報われると 信じれば どんな悲しみにも負けは…

可愛い♡♡手形・足形キーホルダー

今回は手形足形について書きます。 手形足形は産まれてから比較的早い時期に取ることをお勧めします。 理由は脳性麻痺の症状として、自分の意思に反して変に力が入ってしまい筋肉や関節が拘縮してしまうことがあるからです。 ちゃまくんも例外ではなく、手に…