脳性麻痺のちゃまくん

出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子 “ちゃまくん” について綴っています。

雑談

うわさのSOYOマットを使ってみた感想

最初に一言! もうSOYOマットなしは考えられません! SOYOマットを知らなかった昨年の夏。 息子は背中からお尻にかけて真っ赤に汗疹ができてしまいました。 毎日お風呂に入れて、防水シーツを敷いてオムツを外して過ごす時間を作ったり、軟膏塗ったりと色々…

オムツ専用ゴミ箱買いました

ちゃまくんが産まれてからオムツを捨てるのに使っていたゴミ箱はこちら。 オムニウッティです。 見た目も可愛いし丈夫だということで姉達も使用していて真似しました。 (オムニウッティ、カラーも豊富で選ぶのが楽しかったです♪そんなにいらないけど色違い…

非常用電源装置購入

やっと買いました。非常用蓄電池。 今住んでいる市では、人工呼吸器を使用する障がい者の電源を確保するために非常用電源装置等購入費用を助成してくれる制度があります。 今までは蓄電池ではなく、以前使用していた人工呼吸器の外部バッテリーをレンタルし…

私のブログについて

今日はいつも私のブログを見てくれている皆様にお礼をさせて下さい。 私は2019年8月に第一子であるちゃまくんを出産しました。もうすぐちゃまくんは二歳になります。 同じ境遇の方と情報交換・共有していきたいと思いブログを始めました。 www.chamamippi.co…

結婚記念日

今年で7回目の結婚記念日です。 昨年は結婚式をしたホテルでディナーの予約をしていたのですが、コロナで都心に行くのが怖くてやめました。 今年も行けないかなと思い、特に何も考えていなかったのですが1ヶ月くらい前に突然夫が「結婚記念日休み取った!」…

私、もっと人に頼ることにしました

ずっとちゃまくんのお世話は、私が主体で私が積極的に私が全部やらないといけない!と謎の使命感がありました。 もちろん母親としてやれることはやります。 でも最近ふと思うのです。 もっと頼ってもいいのかな、と。 ちゃまくん、お着替え一つ大変なんです…

人工呼吸器の回路カバー作ります!第三弾!

以前より何度か作らせて頂いていますが、また回路カバー販売します。 私の作る呼吸器の回路カバーのおすすめポイント♬ 生地が可愛い!←自分で言うな! カテーテルマウント部分が下に落ちてこないように紐がついています!←妹からヒントをもらって思いついた…

自閉症児ママに話しかけられた話

先日、ちゃまくんを連れてスタバに行きました。ばぁばも一緒に。 テラス席でちょこっと休んだ程度だったのですが、隣…といってもコロナの影響で2席くらい離れた席に小さい子をおんぶしているママさんがいました。 とてもきれいな方でした。 そろそろ帰ろうか…

私の趣味はドラマ鑑賞とカフェ巡り

今日はちょっとちゃまくんの話とは離れ、私の趣味の話を。 興味ないかもしれませんがお付き合い頂けると嬉しいです(*^^*) ドラマ鑑賞 毎日何かしらのドラマを観ています。 だいたい21時枠と22時枠のドラマを観ています。 初回は必ず観て、そこから見なくなる…

福祉車両でお出かけが楽々に♪

今まで普通の自動車に乗っていたので、ちゃまくんが乗る時はチャイルドシートもしくはお膝に抱っこでした。 警察署に電話して無理にチャイルドシートに乗せなくてもいいことを確認済みです。その際は必ず身体障害者手帳をすぐ出せるようにしておいてと言われ…

2回目の母の日♡

母の日はちゃまくんからカーネーションをもらいました♡ 歯医者から帰ってきたらちゃまくんが「 I ♡ MOM 」って書いてあるカーネーションを抱えて待っていました。 あぁ、可愛いなぁ。嬉しいなぁ。 ありがとうちゃまくん♡ とパパ…w 昨日歯医者から帰ってきた…

ちゃまくんママPCR検査を受けるの巻

タイトル通り私PCR検査を受けました。 結果を先に言うと陰性です! PCR検査を受けるまでのことを書きます。 3/11 夫が「風邪引いたかも…喉痛い…」といい、別室に隔離 3/13 私、喉の痛みを自覚(嚥下痛) 3/14 ちゃまくん、熱発(38.2℃)→訪問診療の先生診察 …

新年のご挨拶

新年あけましておめでとうございます(*^^*) 本年もどうぞよろしくお願い致します。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 2020年は2月にちゃまくんが退院し自宅でのんびり過ごすことができてとても幸せを感じた年でした。 新型コロナウイルスの影響で思うように出歩けず、…

大好きな訪問看護師さん

私の大好きだった訪問看護師さんについて書きたいと思います。 引っ越す前の訪問看護ステーションの看護師さんです。 初対面はちゃまくんの退院カンファレンスでした。 退院カンファレンスはたくさんの方が集まったので正直その時の印象はあまり覚えていない…

引っ越しという大きな決断をしました

結婚してすぐ私たち夫婦はマイホーム購入という大きな決断をしました。 立地、環境、間取り、設備、申し分ないお気に入りの一軒家でした。 ちゃまくんが退院して、家族3人マイホームで穏やかに過ごすことができました。 ちゃまくんは呼吸器に持続吸引、モニ…

ブログのアイコン変更しました♡

ちゃまくんママです!!! 誰だか分からなくなったら悲しいのでアイコン変更をお知らせしました(^^) ちゃまくん1歳のあんよ♡ にほんブログ村 にほんブログ村

ユニクロで子ども用(80〜160サイズ)前開きインナー発売!

人工呼吸器を24時間装着しているちゃまくんのお着替えは前開きじゃないと結構大変というか面倒なんですよね。 呼吸器を一瞬外さないといけないので、ちゃまくんの負担にもなります。自発呼吸があるので一瞬外すくらいなら大丈夫なのですが。 また、お腹に胃…

我が家のケアワゴン

ちゃまくんが家に帰ってきて4ヶ月が経とうとしています。 GCUの看護師さんの勧めでニトリで三段ワゴンを購入しました。こちらから買えます。 これがとても便利なんですよね。買ってよかったです。 上段・・・モニター、小さいサイズの気管カニューレ(抜去…

前回のブログの追記

「68歳母、日記代わりにブログ書いてます」の記事の追記です。 www.chamamippi.com 母の日記の中に「心停止までしてママを助けたのだから、本当にありがとうね」とあります。 その意味をお教えします。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 実は私自身、癒着胎盤による弛…

68歳母、日記代わりにブログ書いてます

私の母は私のブログを見るためにはてなブログを始めました。 見る専門でしたが、たま〜にブログを書いています。非公開設定なので、日記代わりのようです。 そんな母が私の出産を振り返っていました。 「母子ともに元気です」は奇跡だと綴っています。 私も…

自治体を通して手指消毒液が届いた

クルーズ船「ダイアモンド・プリンセス」用に準備したものの、未使用のままとなっていた消毒用エタノールが、自治体を通して送られてきました。 私の記憶だと3/14に母親から電話が来ました。 「今ニュースで人工呼吸器をつけた子の家庭に消毒液配るって言っ…

初節句に向けて五月人形と鯉のぼり買いました

先日、ちゃまくんの初節句に向けて五月人形と鯉のぼりを購入しました。早く届かないかなぁと楽しみにしています。 初節句とは 子どもが生まれて初めて迎える節句のこと。女の子は3月3日桃の節句(ひな祭り)、男の子は5月5日端午の節句(子どもの日)のこと…

妹とランチビュッフェ

先日、遠方に住む妹がやってきて一緒にランチしました(^^) 近くに来ていることを知らなかったので、突然電話来て「明日ランチしない?」と言われてびっくりしました。 妹は持病のある私の身体をとても大切にしてくれています。 私に重いものは絶対持たせてく…

毎年クリスマスに作るいちごのタルトケーキのレシピ

クリスマスイブは夫と自宅でディナーを楽しんだよ~という記事を書きました。 www.chamamippi.com クリスマスに毎年手作りしているいちごのタルトケーキは、夫がお店のケーキみたいで美味しい!!!といつも褒めてくれる自信作です。 今日はレシピ大公開!っ…

初めて丸鶏でクリスマスローストチキンを焼いてみた

昔から料理は好きなのですが、最近は搾乳がしんどくてご飯作りをしたくないというか、何もしたくない症候群にかかっています。 やりたいことを中断しないといけないし、眠いのに起きないといけないのがしんどいです。 母としてちゃまくんのために唯一できる…

NICUとGCUってどんなところ?

今日はちゃまくんがお世話になったNICUと現在お世話になっているGCUについて書きます。 私自身、NICUとGCUについて詳しく知らなかったので、調べてみました。 NICU Neonatal Intensive Care Unit:新生児特定集中治療室の略 簡単に言うと赤ちゃんのためのICU…

私のだらだら生活をさらけ出すことに…

先日、ちゃまくんの退院に向けて、ママとパパの一日の生活をこの用紙に書いてきて下さいと看護師さんに用紙を渡されました。 え、え〜!?!? 私のこの何もしていないだらだら生活をさらけ出さなきゃいけないの!? どうしよう…恥ずかしい… と夫に言いなが…

母からクリスマスプレゼントが届いた

今朝、遠方に住む母からクリスマスプレゼントが届きました♡ クリスマスのスタバカード(≧∀≦) 実は昨日ブログに載せたスタバカードも母からの贈り物です。(下2つ) 今年も贈られてくると思っていなかったのですごく嬉しいです。 いつからだろう?スタバカー…

毎年変わらない私のクリスマスの楽しみ方

先日、用事があって六本木方面へ。 ちゃまくんの面会以外あまり出かけないし、いつも車です。その日は久しぶりに電車に乗りました。 外気温の低さに驚いたし、何より街中はすっかりクリスマスムードでした♬ たまには電車もいいですね。 クリスマスは一年の中…

チャギントン久しぶりに観た

おはようございます(•͈⌔•͈⑅)♡ 今朝も寒いですね。あまりに寒くて寝室で搾乳するのをやめてリビングの灯油ストーブの前で搾乳しています。 すぐ飲ませられるくらい母乳が温まってきました(笑) ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ テレビをつけるとチャギントンがやってい…