脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

ちゃまくん初節句のお祝い

ちゃまくんの初節句を楽しみに、春分の日を過ぎてすぐから鯉のぼりと五月人形を飾っていました。 訪問看護師さんや訪問診療の先生からもかっこいいねと褒められウキウキな私(笑) ついに5月5日!! 本当だったら遠方に住む母にも来てもらいみんなでお祝いした…

両親がもし死んだら医療ケア児はどうなる・・・?

ちゃまくんが産まれてからよく考えるのが、「私達が死んだらちゃまくんはどうなる?」ということ。 以前の私達だったら、そんなきっちり決めなくてもなんとかなるしょ!なるようになるさ! で終わっていたと思います。 しかし、今は違います! ちゃまくんが…

前回のブログの追記

「68歳母、日記代わりにブログ書いてます」の記事の追記です。 www.chamamippi.com 母の日記の中に「心停止までしてママを助けたのだから、本当にありがとうね」とあります。 その意味をお教えします。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 実は私自身、癒着胎盤による弛…

68歳母、日記代わりにブログ書いてます

私の母は私のブログを見るためにはてなブログを始めました。 見る専門でしたが、たま〜にブログを書いています。非公開設定なので、日記代わりのようです。 そんな母が私の出産を振り返っていました。 「母子ともに元気です」は奇跡だと綴っています。 私も…

自治体を通して手指消毒液が届いた

クルーズ船「ダイアモンド・プリンセス」用に準備したものの、未使用のままとなっていた消毒用エタノールが、自治体を通して送られてきました。 私の記憶だと3/14に母親から電話が来ました。 「今ニュースで人工呼吸器をつけた子の家庭に消毒液配るって言っ…

満開の桜、ちゃまくんと見に行けた♡

誕生日が春だからか桜は一番好きな花。 毎年一人でも桜を見に行きます。嬉しいことに近所の公園に桜の木がたくさんあってとても綺麗なんです。 今年の開花は例年より1週間程度早いとのことで、先週親子三人で桜を見に行ってきました。 満開でした。とっても…

初節句に向けて五月人形と鯉のぼり買いました

先日、ちゃまくんの初節句に向けて五月人形と鯉のぼりを購入しました。早く届かないかなぁと楽しみにしています。 初節句とは 子どもが生まれて初めて迎える節句のこと。女の子は3月3日桃の節句(ひな祭り)、男の子は5月5日端午の節句(子どもの日)のこと…

初めてのレスパイト入院

ちゃまくん退院して約一か月半。初めてレスパイト入院をしました。 レスパイトとは 「一時休止」「休息」という意味です。レスパイト入院は介護者の日々の疲れ、冠婚葬祭、旅行などの事情により、一時的に在宅介護が困難となる場合に受け入れてくれる期間を…

赤ちゃんが泣き止むと話題の反町隆史のPOISONを試してみた

今話題の赤ちゃんに聴かせると泣き止むという反町隆史のPOISON。 先日、フジテレビの「とくダネ!」でも取り上げられていました。 泣いている生後1カ月の赤ちゃんがPOISONのイントロが流れると、すぐに泣き止んで聴き入り、1分で眠り込む動画が紹介されて…

持病がある子も入れる保険〜コープ共済J1900円コース〜

難病を抱えた可愛い2歳の女の子を育てているお友達がちゃまくんのことを知りメールをくれました。 福祉サービスのことや今回のテーマであるコープ共済のことなど色々教えてくれました。 正直ちゃまくんの保険のことは考えていませんでした。 というよりも、…

自宅で使う持続吸引器は金魚のポンプ

ちゃまくんは嚥下(飲み込み)ができません。 そのため母乳を口から飲むことができません。そして、唾液を飲み込むこともできません。 病院にいる時は吸引圧を低めにしてずっと吸引チューブを口の中に入れて唾液を吸っていました。それを持続吸引と呼んでい…

夢が一つ一つ叶っていきます♡

ちゃまくん退院してから夢が一つ一つ叶っていきます。 まずは退院して自宅で24時間一緒に過ごすことが最大の夢であり目標でした。 それが叶っただけでもう十分なくらい幸せなんです! でも、でも、人間、欲が出ます!! あれもしたいこれもしたい、たくさん…

ちゃまくん初めてのお出かけ

先日、ちゃまくん初めて自家用車でお出かけしました。 行き先は病院。 入院していた病院ではありません。 ちゃまくんが入院していた病院は片道1時間半かかるため緊急時に行くには遠すぎるのです。 そのため、家の近くで緊急時にすぐ診てくれる小児科のある大…

ダイキンの加湿器買いました

ちゃまくん退院して早一週間が過ぎました。 呼吸が苦しくなったりすることなく今のところ問題は特にありません。 変化といえば、ちゃまくんの唾液が粘っこくなってきたことくらいです。 口鼻腔吸引の時に吸引チューブにビヨーンと唾液がくっついてくることは…

ちゃまくんはとっても早起きさん

GCUにいた頃は面会時間14時からでだいたいいつも17時頃帰宅していました。 そのため24時間のうちたった3時間のちゃまくんしか知りませんでした。 その3時間でずっと寝ている日もあればずっと起きている日もありました。最近は比較的起きていることが多かった…

ちゃまくんついに退院しました!!

ついに、ついにこの日が来ました!!! ちゃまくんを自宅に連れて帰ってくることができました!!! 涙が、涙が、涙が止まりません!!! ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ ちゃまくんを連れて帰れなかった私の退院日を思い出します。 夫が運転する車の中で産後の身体…

念願の母子同室入院中

今ちゃまくんと一緒にいます。 初めてこの時間(23:00)一緒にいます。 なんですか、なんですかこの幸せな時間は!! ちゃまくんは爆睡していますが(笑) GCUから小児科に移動したあと興奮していたのかずっと起きていておめめをキョロキョロさせていました。 そ…

障害児福祉手当について

特別児童扶養手当に続き、承認が下りた手当が障害児福祉手当です。 以前書いた特別児童扶養手当についてはこちらです☆ www.chamamippi.com 何を根拠にそう仰ったのかはわかりませんが、看護師長さんから障害児福祉手当の申請に必要な医師の診断書を受け取っ…

退院日が決まりました!

ついに、ついに!!! 退院日が決まりました!!! 合同カンファレンスの時に先生が提案してくれた退院日が思っていたよりも先だったので、「もう少し早く…なったり…しませんか…?」と聞いてみました。 よし!そしたら来週にしよう! 先生ありがとうヽ(;▽;…

妹とランチビュッフェ

先日、遠方に住む妹がやってきて一緒にランチしました(^^) 近くに来ていることを知らなかったので、突然電話来て「明日ランチしない?」と言われてびっくりしました。 妹は持病のある私の身体をとても大切にしてくれています。 私に重いものは絶対持たせてく…

自宅に酸素が届きました

年明けから着々と退院に向けての準備が進んでいます。 先日、自宅にフィリップスさんが来て酸素濃縮器と酸素ボンベを置いていってくれました。 そして今週、退院前合同カンファレンスがあります。 主治医、病棟看護師、外来看護師、退院調整看護師、訪問看護…

Tシャツを前開きにリメイクしてみた

ちゃまくんは寝たきりで呼吸器をつけているためお洋服は前開きじゃないと大変なんですね。 といっても、まだ病院の前開きのお洋服しか着たことがないのですが、想像しただけで被りのお洋服は大変だなとわかります。 赤ちゃんのお洋服は前開きのロンパースな…

ちゃまくんが脳性麻痺じゃなければ・・・

たられば論は心の平穏には良くない気がしますが、今でもたまにふと思ってしまうのです。 たら-れば [連語]《「もし…していたら(したら)、もし…していれば(すれば)」の意》事実とは無関係な仮定の話。また、事実とは異なることを仮定してする後悔。して…

母乳を増やすためにやっていること

母乳が出るしくみ 赤ちゃんが生まれるとプロラクチンというホルモンが分泌され、これによって乳房にたくさんの血液が流れ込み乳腺で母乳がつくられます。 それと同時にオキシトシンというホルモンも分泌され、乳腺でつくられた母乳を乳頭へと押し出します。 …

気管切開部からお水が入ってちゃまくん窒息しかけた

面会お休みしようと思っていた日に突然会いたくなって一人で行った時の出来事です。 いつも呼吸器のホースさばきはパパがやってくれていました。 呼吸器は加湿器で加湿しています。そして身体が冷えてしまわないように加温しています。 そのため外気温との差…

特別児童扶養手当について

以前、子どもの医療費について書きました。「NICU・GCUの入院費について」と「小児慢性特定疾病医療費助成制度」についてです。よかったら参考にしてください。 www.chamamippi.com 今回は医療費の助成ではなく、手当について書きます。簡単に言うともらえる…

ついにベビーカーに乗る練習ができました

2019年内の退院を目標に準備が進んでいたのですが12月初旬、ちゃまくんは具合悪くなってしまい退院が延期になりました。 その時の記事はこちらです☆ www.chamamippi.com ベビーカーに乗る練習や、緊急時の対応練習、訪問看護ステーション、往診クリニック、…

GCUでファーストヘアカット

ちゃまくん、新年早々人生初のヘアカットをしました。人生初と言ってもまだ生後5ヶ月ですが(笑) 自分の前髪も切れないこの私が…!!!笑 産まれた時からふさふさで、最近ではちょんまげにできるくらい長く、看護師さん達にもそろそろ切らない?と言われるく…

出産後、私の気持ちを楽にしてくれた言葉

そんなに多い話ではないと思うけど、「母子ともに元気です」と報告ができない出産だった場合、どんな風に報告するのがいいんだろう…? 私は妊娠したこと自体、家族以外は数人にしか知らせていませんでした。 私自身、出血多量で生死を彷徨っただけでなく、息…

ちゃまくんの変化

新年あけましておめでとうございます(•͈⌔•͈⑅)♡ 年末年始はリハビリがお休みなので、毎日病院に通いママとパパがリハビリをしています。 手足と体幹のリハビリはほぼパパがやってくれていて、ママはちゃまくんにくっついて耳元でお話しているだけです(笑) で…