脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

低体温療法とちゃまくん

産まれて3日目、初めておまめに会いに行けた。

 

寝たきりだったし、帝王切開の傷と後陣痛が痛すぎて、夫に車椅子を押してもらってやっと行けた。

 

妊娠中から名前は決まっていた。

 

ちゃまくん、初めまして〜

 

と言ったと同時に涙が出た。

 

ちゃまくんを見て私も頑張らねばと思えた。

 

ちゃまくんは最終健診では推定2100gくらいだったけど実際は2500g超えていたし、しっかりと人間だった。

 

健診の時のエコーはあくまで推定って聞くけど本当にそうだった。

 

ずっと小さめ小さめって言われていたけど37週で2500g超えていたらグッドじゃね?って思った。

 

ちゃまくんを助けてくれたNICUの先生から話があったが、夫から聞いた話とほぼ同じだった。

 

何らかの原因でお腹の中で一度心拍が停止してしまった。心臓が止まっている時には脳に血流が行かず、酸素不足に陥ってしまい、脳にダメージを受ける可能性が高いためすぐに低体温療法を始めた。

 

 低体温療法の目的   体温を下げて脳の働きを抑えることで、脳を保護しダメージの進行を少しでも減らすこと。

 

新生児にはとても有効な治療法らしい。最近増えてきた治療法で先生も何度か経験していると言っていた。

 

しかし、ちゃまくんは脳のダメージが酷すぎてあまり効果はなかった。

 

その後、生後1ヶ月半くらいで脳の再評価をしたら、ダメージは変わらず、脳全体的に萎縮もしていた。これ以上悪くなることはないだろうけど、良くなる可能性も低いと言われた。

 

ただ赤ちゃんの可能性は無限大…機能している脳がダメージを受けた部分を補うこともあるって聞くし、少しの可能性も逃さない!!!

 

そして、ちゃまくんは重症新生児仮死による重度の脳性麻痺だと言われた。

 

脳のダメージから、自分の意思を示したり、泣いたり、物を飲み込むことができない。自ら身体を動かすこともほぼない。変に力が入って筋肉や関節の拘縮も見られる。

 

逆に、消化機能はとても良く、母乳やミルクは残すことなく消化できるし、うんちは量も質もとても良い。

 

そして、何よりお顔がとても可愛い…

 

 

はい、すみません親バカです(笑)

 

 

ちゃまくんは現在、気管切開をしてそこから人工呼吸器をつけています。最近は呼吸器離脱の練習をしています。

→結局離脱できず、24時間呼吸器つけています。(5/18追記)

 

そして、母乳とミルクは胃ろうから流しています。

 

筋肉や関節を柔らかくするためにリハビリもしています。

 

私達両親も色々手技を教えてもらっていて、口鼻腔吸引、気管吸引、経腸栄養は取得しました。看護師さんから「自立」と認定され、自由にやっていいと言われています。

 

年内の自宅退院を目標に親子3人頑張っています。

 

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ここまで出産時の出来事やちゃまくんの状態を紹介しました。

 

ざっくりと書いたので何か聞きたいことなどあれば遠慮なくコメント下さい(^^)

 

今後は、ちゃまくんの成長やこんな時こんなものがあったら便利だった、こんな手続きをした、などの情報を書いていきます。少しでもどなたかの参考になればいいなと思っています(^^)

 

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