脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

ちゃまくんを失いたくない

 

いつも通り面会に行って、いつものように

 

ちゃまく~ん、ママ来たよ~♡♡♡

 

その日は白目でお出迎え♡(笑)

 

すると看護師さんがすぐに来て、

「昨日の夜と今朝、吸引したら身体にすごく力が入ってしまって、苦しくなっちゃったみたいなのでアンビューバックで呼吸をお手伝いしました」と。

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アンビューバックは急変時に使用するものというイメージが強かったので、少し動揺してしまいました。

 

そして、面会中も身体の向きを変えた時に苦しくなったようで寝ていたのに一瞬目をカッと見開きました。

 

その時はアンビューバックを使用しなくても吸引をしたら落ち着きました。

 

ここ最近はずっと調子が良くて毎日沐浴したり抱っこしたりしていたので、急にどうしちゃったんだろう…このままストンと心臓止まっちゃったらどうしよう…

 

ちゃまくんを失うのが怖い…怖すぎる…

 

ちゃまくんは普通の子より寿命が短いと先生に言われているので覚悟はしているはずなのですが、本当に怖くなりました。

 

こんな思いは初めてで、不安で不安でその夜は眠れませんでした。

 

ちゃまくんがいなくなっちゃうなんて考えられないし考えたくもない…

 

いつのまにかこんなにちゃまくんを大事に大事に思っている自分に気が付きました。

 

翌日、主治医に不安だったことを話したら、今すぐどうこうなってしまう状態ではないから大丈夫だよと言ってもらえたので安心しました。

 

ちゃまくんも前日よりも顔色も表情も落ち着いていたので、本当に本当に安心しました。

 

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しかし、その後パパと沐浴している時にちゃまくんの唇の色が青くなってきたことに気が付いて、すぐに看護師さんに顔色悪いですと伝え、寝かせてモニターをつけました。すぐに正常になったし、顔色も戻りました。

 

看護師さんに「ママとパパがすぐにちゃまくんの変化に気付けたので良かったですよ。お家に帰っても安心です」と言われハッとしました。

 

ちゃまくんの変化に一喜一憂していてはダメだ。ドンと構えて何があっても冷静に対応できるようにならないといけない!と思いました。

 

早くちゃまくんを家に連れて帰りたいという思いで吸引や経腸栄養、気切の管理、呼吸器をつけたままのお風呂の練習を頑張ってきました。

 

もちろんそれらも大事だけど、精神面も鍛えないといけない!そう思いました。

 

私にとってちゃまくんはとてもとても大切な存在だということと、そのちゃまくんを守るためには強くならないといけないということを学べた出来事でした。

 

ちゃまくん、ママはまた一つ壁を乗り越えて強くなれたよ。ちゃまくんのこと全力で守るから安心してお家に帰ろうね。

 

日に日に寒くなってきました。皆様、風邪やインフルエンザには気を付けましょうね。

 

ちゃまくんのような気切っ子は風邪が致命傷なので私たち夫婦もマスクに手洗いうがいをしっかりしています。

 

ついでに冷え性な私はジェラートピケのレッグウォーマーで寒さ対策もしていますし、もちろんインフルエンザの予防接種も実施済み!風邪知らずの身体を目指します!

 

久しぶりにジェラートピケを見ていたらキッズ&ベビーのあったかグッズ可愛い~♡ちゃまくん用がほしい…♡

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