脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

小児慢性特定疾病医療費助成制度

 

現在ちゃまくんの入院費は、未熟児養育医療制度によっておむつ代のみ(約15000円/月)となっています。

 

これに関しては以前の記事(下記)を見て下さい。

www.chamamippi.com

ざっくりした内容なので参考にならなかったらすみません(´ω`)

 

子ども(小児)医療費助成制度ではおむつ代もミルク代も自費なのですが、未熟児養育医療制度ではミルク代が無料になります。よって今かかっている入院費はおむつ代のみとなっています。

 

しかし未熟児養育医療制度は産まれてから継続した入院期間のみ補償される制度なので、退院すると対象外になります。

 

よって、再入院した場合、ミルク代(食事代)は自費になります。

 

ちゃまくんの病院は食事代が1回420円です。1日6回ミルクを飲んでいるので(胃ろうから注入しています)、

420円×6回×31日=78120円

 

君はそんな高級なミルクを飲んでいるのか!

 

と突っ込みたくなりますが、ほほえみです。普通にドラッグストアなどに売っている、あのほほえみです。色々管理費や人件費?なども考慮すると仕方ないですね。

 

毎月78120円はなかなかの出費ですよね。そこで助けてくれる制度がまだあるのです。それが、小児慢性特定疾病医療費助成制度(以下、小慢と書きます)です。

 

全額ではないのですが、食事代の1/2を助成してくれます。なので、自己負担は78120円の半額39060円になります。

 

まぁ、高いけど、助かりますよね!!!

 

小慢は毎年更新手続きが必要になりますし、その都度医師の診断書代もかかります。

 

しかし、小慢に該当する子の場合、今後入院する可能性も高いだろうし、自宅での医療処置がある子も多いと思います。

 

小慢では、ミルク代(食事代)が半額になる他に、自宅で使用する吸引器やネブライザー、車椅子などの給付が受けられます。

※給付を受けられる物品は他にもたくさんあります。小児慢性特定疾病情報センターのHP内日常生活用具給付事業についてを確認してください。また、所得に応じた自己負担上限額についての記載もありますので確認して下さい。その他、詳細は小児慢性特定疾病情報センターのHPもしくは各自治体のHPで確認して下さい。

 

小慢に該当する場合、病院から案内があるかと思いますが、もしなければ聞いてみてもいいと思います。

 

そして、以下の内容はあまり該当する人はいないかもしれませんが、我が家が該当する内容なので、念のため記載しておきます。

 

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医療費負担上限額の按分(あんぶん)

 

ひとつの世帯内に複数の難病患者(例:母→指定難病患者、子→小児慢性特定疾病患者)がいる場合、難病法では、患者が複数となっても世帯全体の負担が増えないよう、負担上限額を複数の難病患者で分けることができます。

これを医療費負担上限額の按分と言います。

 

同じ医療保険に加入している母子のどちらも指定難病の場合で計算してみます。

 計算方法 

按分後の各患者の負担上限月額=患者本人の負担上限月額×世帯で最も高い者の負担上限月額÷世帯における負担上限月額の総額

 

母の負担上限月額が10000円、子の負担上限月額が20000円だとします。

母の負担上限月額=10000円×20000円÷30000円=6666円

子の負担上限月額=20000円×20000円÷30000円=13333円

 

医療費負担上限額を按分すると母の負担上限月額が6666円、子の負担上限月額が13333円になります。よって2人合わせて20000円になると言うことです。本来より10000円安くなりました。

 

これも手続きが必要になるので、子どもが小慢に該当して、同じ医療保険に加入している家族にも難病の方がいれば役所に確認してみて下さいね。

 

お金は大事です!少しでも安く済むのならそれに越したことはありません!

 

前回と今回で日本の子どもの医療費助成は手厚いことを書きましたが、やはり負担は0ではありません。

 

私はちゃまくんのためにできるだけお金を残しておきたいと思っています。私達両親に何かあった時にちゃまくんを守ってもらうためにはお金が必要です!!!

 

ちゃまくんを一番に考えてお金を大事に生活していきたいと思います。

 

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