脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

ちゃまくんの五感をフル稼働させよう

 

重度の脳性麻痺のちゃまくんは五感がきちんと機能しているのかわかりません。まだ赤ちゃんだから判断できないところもあります。

 

 そもそも五感とは… 

 

「味覚」「聴覚」「嗅覚」「視覚」「触覚」の5つの感覚のことです。

 

赤ちゃんも五感を持って生まれますが、どの感覚もぼんやりしたものです。例えば、新生児の視力は0.1以下と言われています。


五感は外からの刺激を受けなければ発達しません。

 

赤ちゃんの周りにあるすべてのものは視覚を、語りかけや抱っこは聴覚触覚を、おっぱいや食事は嗅覚味覚を刺激します。


こうした日常にある穏やかな刺激を繰り返し受けることで、五感は発達していくのです。

和光堂さんより引用)

 

生後3ヶ月の赤ちゃんとちゃまくんを比べてみました。

※発達には個人差があります。

 

生後3ヶ月の赤ちゃん 生後3か月のちゃまくん
視覚 ・焦点が合うようになってくる
・動くものを目で追う(追視)
・はっきりとした模様や色のおもちゃなどを認識する
・赤を始めあらゆる色を認識し始める
・焦点が合わない
・追視がない
聴覚 ・テレビなどの音に顔または眼を向けることがある
・怒った声や優しい声、歌や音楽に不安げな表情をしたり喜んだり嫌がったりする
・「ママ来たよ~」の声にもぞもぞ動き出すことがある
・音楽をかけてもそっちを向くことはない
・音に合わせて表情が変わることはない
触覚 新生児(生後1か月)の段階で大人と同じ程度まで発達している
→温度や柔らかさを感じて抱っこされると安心して眠ったりする
・頭を撫でたり、手足やお尻を触ると動く
・抱っこしていると眠ることが多い
味覚 ・離乳食が始まる生後6か月頃から発達し始める 判断できず
嗅覚 新生児(生後1か月)の段階でママのおっぱいの匂いがわかると言われている
→ママの母乳をしみこませたガーゼと他人の母乳をしみこませたガーゼを近づけるとママの母乳がついたガーゼの方に反応することがある
判断できず

 

成長とともにできること・できないことがもっと明確になってくるとは思いますが、こうして比べてみるとちゃまくんはできないことが多そうです。

 

やはり脳のダメージは深刻なんですよね。

 

しかし、医師である父が昔言っていたことを思い出しました。

 

「脳はすごいんだよ。まだ機能している部分がダメになった部分を補うことがあるんだよ」

 

そして、今回ちゃまくんの命を救ってくれた新生児担当の医師もこんなことを言っていました。

 

「赤ちゃんの脳は更地。元々出来上がっていた町の一部がなくなってしまうと修復は難しいけど、更地から新たに町を作るのはそう難しくない」

 

だから刺激をたくさん与えて新しい町を作っていけるといいね、という話。

 

期待した通りにならなかった場合のことを考えると胸が痛いので過度な期待はしないようにしているのですが、心の奥の方で密かに少しだけちゃまくんがママをわかるようになることを願っているのです。

 

だから、面会に行ったら必ず「ちゃま〜ママ来たよ♡♡」と言って、ママの存在をアピールしています。

 

もし、聴覚があればお腹の中で一番聞いてたママの声はわかるはず…

 

もし、嗅覚があれば、ママのおっぱいの匂いがわかるはず…

 

ちゃまくんはママの声に反応してもぞもぞ動き出すことがあります。そして最近は「ママ来たよ~」というと目を開けてくれることが多くなりました。きゃわきゃわ〜♡笑

 

声に反応しているのか…

匂いに反応しているのか…

触られた感覚に反応しているのか…

 

機能している五感があるかもしれないから、とにかく刺激を与えたい。

 

病院は刺激が少ないです。ずっと同じ場所で気温や湿度なども一定に保たれていて、モニター音や他の赤ちゃんの泣き声しかしない。看護師さん達も忙しいのでずっと付きっきりで触ってもらうことも難しいです。看護師さんたちはみんなGCUのベビーたちを我が子のように可愛がってくれているので本当はずっと触っていたいと思ってくれていると思います。気持ちだけでありがたいです。

 

そのため面会時間はとにかく頭をなでなでしまくります。そして、アンパンマンの音楽や童謡を流してあげたり、YouTubeでパプリカをかけて一緒に歌ってあげたり、ちゃまくんの腕を持って踊らせてあげたり、ママとパパは毎回必死です。

 

他のママさん達を見ていても、DVDを見せてあげたり、ガラガラおもちゃであやしたりみんな必死です。

 

直接話したことはないけれど、みんな同士として私は勝手に親近感を持っていて、他の子達までも可愛い〜♡と思いながら見ています。

 

退院が決まれば自分のことのように嬉しくて心の中で「よかったね〜おめでとう!」なんて思っています。

 

話は逸れましたが、そんな感じで日々ちゃまくんの五感を刺激できるように色々と工夫しています。

 

パパチョイスのちゃまくん刺激グッズを紹介します。

いりやまさとしさん作のぴよちゃんとあそぼ!シリーズ。

 

可愛い動物たちの一部がふわふわな毛になっています。ちゃまくんに触らせています。

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こちらはフェルト。こちらもちゃまくんにめくってもらいます。

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こちらはページを開くと動物たちがバァッと大きく出てきます。

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ちゃまくんは今後も物を認識できる可能性は低いと思いますが、可能性が0でない限り、私は頑張ります。見せ続けます。

 

最後に、こちらはアンパンマンの音楽や童謡が流れる本です。

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音楽をかけながらなでなで。そしてママも一緒に歌います。そして、パパが音楽に合わせてちゃまくんを踊らせます。

 

上記の表から見ても予想できるように、今のところ一番機能している可能性が高い聴覚と触覚をフル稼働させよう作戦です。

 

そして、早くお家に連れて帰って、病院では感じられない色々なことを感じて刺激を受けてほしいなと思っています。

 

それが今後のちゃまくんの成長にいい影響が出ると嬉しいな。

 

今はクリスマスプレゼント何にしようかなと悩んでいるところです。みなさんは0歳のお子さんに何をプレゼントするんだろう…♡♡

 

親としての初めてのサンタさんです…♡♡

 

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