脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

総肺静脈還流異常症

ちゃまくんは脳性麻痺になってしまう以前に心臓にも疾患がありました。


それが、総肺静脈還流異常症です。


初めて聞いた病名に、夫と二人で???になってしまいました。


通常、心臓の血液の流れは、上大静脈・下大静脈→右心房→右心室→肺動脈→肺→酸素豊富な血液(肺静脈)→左心房→左心室→大動脈→全身に届きます。

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しかし、ちゃまくんは酸素豊富な血液(肺静脈)が右心房につながってしまっていたのです。


そうすると、酸素豊富な肺静脈→右心房→右心室→肺動脈→肺→肺静脈→右心房→右心室→肺動脈→肺…


の繰り返しで全身に酸素豊富な血液(肺静脈)が回らない状態に陥ってしまいます。


しかし、それならなぜ今まで生きてこられたの?と疑問に思いますが、ちゃまくんは心房中隔欠損があり、右心房と左心房の間に小さなが穴が開いていたのです。


そのため右心房に入った酸素豊富な血液(肺静脈)は心房の穴を通って左心房に入り、左心室→大動脈→全身と巡っていて、生きていられたようです。


心房中隔欠損は成長とともに閉じていくことが多いようです。ちなみに私も心房中隔欠損症疑いと言われていますが、自覚症状がないので無治療です。


ちゃまくんも生後徐々に心房中隔の穴が小さくなってきたため、徐々に苦しくなってしまったようです。


生後、自発呼吸見られず→気管内チューブ挿入→自発呼吸が見られたため気管内チューブ抜管→2週間経過→突然酸素飽和度が下がり苦しくなる→再挿管→色々検査


そして、総肺静脈還流異常症が見つかりました。

 

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早急に手術をするしか方法はないと説明を受けました。

小児慢性特定疾病情報センターHPに、外科治療を行わなかった場合、30%は3カ月以内に、80%は1歳までに死亡すると記載がありました。

 

もちろん手術をしないという選択肢はありませんでした。小児外科の医師から手術の説明を受け、すぐ手術の日程が決まりました。

 

手術は6時間を超える大きな手術となりました。ちゃまくんを手術に送り出し夫と二人で家族控室で待機している間、生きた心地がしませんでした。

 

テレビを付けていましたが、内容なんて覚えているわけもなく、夫とどんな会話をしたかもあまり覚えていません。お互いスマホでだましだまし暇つぶしをしていました。

 

このままちゃまくんが帰ってこなかったら…と思うと心臓が押しつぶされそうでした。

 

手術が終わって、ICUの看護師さんが「今手術が終わったと連絡があったので、もう少しで戻ってくると思います」と家族控室に来てくれました。

 

その瞬間、やっと水面から顔を出せた気分でした。

久しぶりに息をした感じ…

 

夫の表情も和らいだことを覚えています。

 

ICUに呼ばれて行くと、大人用のベッドにちゃまくんが寝ていました。ちゃまくん10人以上寝られそうなくらい、ちゃまくんには大きなベッドでした。

 

身体にはたくさんの管がつながっていたけど、穏やかな表情で眠っていたので安心しました。ちゃまくんの頭の匂いを存分に嗅いでからICUをあとにしました。

 

その日は緊急事態に備えて近くのアパホテルに宿泊しましたが、特に連絡なく翌日またちゃまくんに会いに行きました。

 

GCUに戻れるまで毎日ICUに通いました。出血多量の産後の身体には正直辛かったけど、それよりも頑張ったちゃまくんのそばに居たいという気持ちの方が大きかったです。

 

その後の経過は良好で心臓は完治したといっていいですと小児外科の医師に言われ、現在に至ります。

 

ちゃまくんの胸には開胸した傷口、頑張った勲章があります。私は一生ちゃまくんを褒め続けたいと思います。

 

ちゃまくん、ママはこんなに小さな身体で大きな手術を乗り越えたちゃまくんが自慢で誇りだよ。本当によく頑張ったね。ついでに…大大大好きだよ♡♡

 

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