脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

改めてちゃまくんの紹介

自己紹介は以前書いたので今回はちゃまくんのことを書きます。

 

まずは、最初に書いた自己紹介です。

www.chamamippi.com

 

今読み返してみましたが、全然自己紹介になっていませんでした。あしからず(^-^;

 

 

“ちゃまくん”はあだ名です

ブログ名でもある“ちゃまくん”は両親が呼ぶあだ名です。

 

ばぁばやじぃじ、おばおじたちは〇〇くんと呼んでくれています。

 

そして私たち両親は、

〇〇さ~ん♡

〇〇さま~♡

〇〇ちゃま~♡

 

そして・・・

ちゃま~♡

 

もはや原形をとどめていません(笑)

 

実名の公表は控えさせていただきますが、パパから一文字もらった名前です。

 

周りからも賢そうな素敵なお名前と言ってもらえて、改めていい名前を付けられたなと自負しております(笑)

 

 

ちゃまくんの誕生

ちゃまくんは37週で産まれました。破水して入院、お腹の中で突然心拍が止まり、緊急帝王切開での出産でした。

 

脳にダメージを受けてしまい、自発呼吸がなく、産後そのままNICU行きでした。

 

体重は2500gを超えていたので保育器に入ることはなくNICUの個室で約1ヶ月過ごしました。現在はGCUにいます。

 

診断は重度の脳性麻痺

 

 

 

 

脳のダメージは深刻です

自力で呼吸がうまくできません。そのため気管切開をして人工呼吸器で呼吸のお手伝いをしてもらっています。

 

自力で物を飲み込めません。そのため胃ろうを作ってそこから母乳とミルクを注入しています。

 

泣くことができません。手足を動かすことができません。

 

今後、物事を認識したり、喋ったり、立ったり座ったりもできず寝たきりだろうと言われています。

 

身体に変に力が入ってしまい、手足の関節が拘縮し始めています。内服とリハビリで少し改善。

 

 

ちゃまくんはどんな子?

自力で消化ができます。量も質もいいうんちを出せます。おしっこもたくさん出せます。

 

お顔がとっても可愛いです。腕がムチムチ可愛いです。色白もち肌で可愛いです。髪の毛がふっさふさで可愛いです。

 

丸顔がママにそっくりです。98%ママ似です

f:id:chamamippi:20191213205900j:plain

 

 

ちゃまくんの手術歴

ちゃまくんは生後1ヶ月で先天性の心疾患(総肺静脈還流異常症)に対する手術をしました。

 

そして、生後2ヶ月で気管切開と胃ろうの造設術をしました。

 

小さな身体で2回の手術を頑張りました。

 

今は喉頭分離術を勧められていて迷っています。

 

 

最近のちゃまくん

年内の退院を目標にしていて病院用の人工呼吸器から在宅用の人工呼吸器トリロジーに切り替えていました。

 

しかし、トリロジーはちゃまくんには合わなかったようで、唾液の垂れ込みで肺炎になってしまいました。病院用の人工呼吸器に戻しました。

 

また、安静だったので同じ姿勢で寝ていることが多く、無気肺も起こしました。

 

無気肺予防にリハビリさんとうつ伏せの練習をしています。

 

そして、肺炎と無気肺が落ち着いたタイミングで別の在宅用人工呼吸器モナールに変更しました。

 

モナールは大丈夫そう!と退院に向けての準備も順調に進んでいました。

 

しかし、また苦しくなってしまい右肺が機能していないことが発覚。再度病院用の人工呼吸器に戻しました。

 

現在は病院用の人工呼吸器です。もう少し右肺が落ち着いたら再度モナールに変更予定です。

 

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年内の退院は難しくなってしまいましたが、ちゃまくんと一緒に暮らせる日を夢見て日々頑張っています。私もパパもちゃまくんも。

 

以上が、我が家の自慢の息子“ちゃまくん”についてでした♡

 

ちゃまくんはまだ赤ちゃんだし、脳性麻痺の影響で状況は日々変わると思います。その都度書いていけたらいいなと思っています。

 

ちなみに今日ちゃまくんは、

 

ふぇ〜〜〜〜〜〜〜〜い

 

長く、大きい声を出せました♡

 

 

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