脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

ついにベビーカーに乗る練習ができました

2019年内の退院を目標に準備が進んでいたのですが12月初旬、ちゃまくんは具合悪くなってしまい退院が延期になりました。

 

その時の記事はこちらです☆

www.chamamippi.com

 

ベビーカーに乗る練習や、緊急時の対応練習、訪問看護ステーション、往診クリニック、役所の担当者、病院スタッフが集まる退院前合同カンファレンスの日程まで決まっていたのに全て延期になりました。

 

具合悪くなってから病院用の人工呼吸器に戻していたのですが、調子が良くなったので年明けからまた在宅用の人工呼吸器モナールに変更しています。

 

変更して一週間、特に呼吸状態の変化はなく穏やかに過ごせています。(一度気切部分からお水が入ってしまいサチュレーションが50まで下がるという事態が起きましたが。それについては後日書きたいと思います。)

 

そしてついに延期になっていたベビーカーに乗る練習ができました!

 

練習する日が決まってからすごーく楽しみで前日はワクワクして眠れませんでした(笑)というのは冗談で練習に備えてぐっすり寝ましたよ。

 

でもベビーカーに乗るちゃまくんの姿を想像しただけで胸が高鳴ります(笑)

 

人工呼吸器を乗せられるベビーカーについてはこちらの記事を参考にして下さい。

www.chamamippi.com

 

ちゃまくんは自発呼吸があるのでベビーカーに移す時だけ呼吸器を外しました。

 

ストンとサチュレーションが下がってしまうのが怖くてモニターとちゃまくんの顔を交互に見ていましたが、特に下がることなく乗せることができました。

 

ちゃまくんは一瞬何が起きてるの!?と言うような表情をしましたが、すぐにぐっすり眠ってしまいました(笑)

 

ベッドで横になっている姿と抱っこされているちゃまくんしか見たことがなかったのでベビーカーに乗っている姿はとても新鮮でとても可愛かったです。

 

ちゃまくんがGCUに来たばかりの頃、お隣の赤ちゃんのママがベビーカーを持って来ていてとても羨ましかったのを思い出しました。

 

ちゃまくんにもこの日が来るなんて本当に嬉しいです。少しずつですが、ちゃまくんも前に進んでいるのですよね。

 

ちゃまくんの苦しんでいる姿を見たり、退院が延期になったり、辛いこともありましたが、こうやって嬉しいこともあるので頑張れます。

 

主治医がこれでお散歩行けるねと。

 

ベビーカーに乗せるのはまだ自信がないので退院までにもっと練習して、チャチャっとちゃまくんをベビーカーに乗せて呼吸器を移して、チャチャっとお散歩行けるようになりたいです。

 

ちゃまくんよく頑張りました。これからも頑張ろうね♡

 

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