脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

両親がもし死んだら医療ケア児はどうなる・・・?

ちゃまくんが産まれてからよく考えるのが、「私達が死んだらちゃまくんはどうなる?」ということ。

 

以前の私達だったら、そんなきっちり決めなくてもなんとかなるしょ!なるようになるさ!

 

で終わっていたと思います。

 

しかし、今は違います!

 

ちゃまくんが万一一人になってしまった場合・・・

 

  • ちゃまくんが困らないように
  • 私達がいなくなってもちゃまくんが幸せになれるように

 

夫と話し合いました。

 

そして、出た結論は、私の妹にちゃまくんを託すということ。

 

もちろん妹にも相談しました。

 

妹も真剣に考えてくれて後日引き受けてくれる旨の返事をくれました。

 

ってか、二人死なないでねって言われましたが(^^;

 

そうですよね!絶対ちゃまくん一人置いては死ねません。

 

ですが、今のご時世何があるかわかりません。コロナもそうですし、災害も多い…。

 

念には念を

 

公正証書のような本格的なものはお金もかかるしよくわからないので、自作で合意書というものを作成しました。

 

夫と妹と3人で相談しながら作成しました。

 

両親が死亡した場合、ちゃまくんのお世話を妹に任せる。

 

という内容を盛り込んで、3人のサインと印鑑を記載し一通ずつ所持しています。

 

これのおかげで不安が一つ解消しました。

 

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妹は本当に真剣に考えてくれて、もしちゃまくんのお世話が一人では難しくなった場合、施設に預けたりしてもいいのかと質問を受けました。

 

妹に託すと決めた限り妹がちゃまくんのお世話をしやすいようにしていい、施設に預けることもちゃまくんのお世話に含まれると考えているよと伝えました。

 

妹はちゃまくんが退院してから2回も長期で泊まりに来てくれて、今現在のちゃまくんの医療ケアはある程度把握しています。

 

口鼻吸引は必要時一人でやってくれます。呼吸器ついていますが、抱っこも一人で楽々やってくれます。

 

しかし、突然ちゃまくんのケアを全部一人でお願いしますとなるとやはり難しいと思います。

 

慣れるまで、施設や病院に預けるというのも選択肢の一つだと思います。(制度的に可能なら)

 

それに私の母が元気なうちは母もいます。妹のほかに姉弟もいます。

 

父は無関心に見えるのですが、実はそうではなく本当に困った時は的確なアドバイスをくれます。そして口は出さずお金出すタイプの人です(笑)

 

自分で言うのもあれですが、私達家族はみんな仲良しです。

 

みんな協力してくれると思います。いつも私と夫を支えてくれています。

 

健康に産まれた姪甥(計4人)と同じようにみんなちゃまくんを大切にしてくれます。

 

姪甥もみんなちゃまくんを可愛がってくれていて、

 

8歳姪は「ちゃまくんのほっぺお餅みたいで可愛い~♡」と言ってくれます。

 

7歳甥は、焦点を合わせられないちゃまくんを見て「あ!得意の白目だ!」とはしゃいでくれます。

 

5歳甥は、ちゃまくんの動画を保存して「これでいつでも見れる~♪」と言ってくれます。

 

3歳甥は、ちゃまくんのパパの名前は忘れちゃうのにちゃまくんの名前はいつも間違えずに「ちゃまくん!」と言えます。

 

これらが私にとってどれだけ嬉しいことか。

 

本日のブログタイトル「両親がもし死んだら医療ケア児はどうなる・・・?」とはだいぶ話が変わってしまいましたが、

 

私達親子3人は孤独じゃないと思わせてくれる家族の存在は本当にありがたいです。

 

ちゃまくんは何も心配しないでのびのびと大きくなってね♡

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妹とちゃまくん楽しくダンス中

 

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