脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

人工呼吸器を背負ってお散歩してみた

ちゃまくんの人工呼吸器はモナーです。

 

多分在宅用の人工呼吸器でメジャーなのは「トリロジー」なのかな?

 

ちゃまくんはより細かい設定ができるモナールじゃないと合わないみたいでトリロジーで一度苦しくなってしまいモナールになったというわけです。

 

モナールはホースが2本で、トリロジーは1本。管理上トリロジーの方がよかったのですが、仕方ないですね。

 

ホースが2本あると移動時など大変ですが、段々と慣れてきました。

 

そして、モナールの会社IMIの担当の方がこんなものもありますが…と呼吸器のリュックを紹介してくれました。

 

初めはこれ使うかしら・・・と思っていたのですが、ふと思いついてしまいました。

 

呼吸器を背負ってちゃまくんを抱っこしてお散歩したい!!

 

ってことで早速呼吸器のリュックをレンタルすることにしました。

 

抱っこ紐での抱っこはちゃまくん退院してから何度か練習しています。

 

妊娠中に姉が抱っこ紐をお下がりでくれました。新生児から使えるエルゴのアダプトなので首の座らないちゃまくんでも抱っこができます。

 

脳性麻痺の影響で股関節に可動域制限があるので、股関節をほぐしてからゆっくり抱っこします。

 

首だけでなく体幹もふにゃふにゃのちゃまくんの縦抱っこは結構大変なので初めは夫に手伝ってもらっていましたが、今では一人でできるようになりました。

 

関節可動域制限とは・・・

関節を自動または他動的に動かした際に関節の可動範囲が減少していることをいいます。

 

さあ、いよいよちゃまくん抱っこして呼吸器を背負ってみよう!

 

こんな感じになりました(笑) 

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これ結構肩と腰にきます・・・(^^;

 

ちゃまくんより呼吸器の方が重くて大袈裟に言うと後ろに引っ張られそうな感じでした。

 

近所の公園くらいならいいけど長距離歩行は厳しいかな。

 

まぁ、私、人よりも体力も筋力もないからっていうのもあると思いますが(^^;

 

ちゃまくんと密着しながらお散歩できるなんて本当に幸せです。

 

でもこれ一人だとかなり危険。

 

万一、背中側にある呼吸器の本体側の接続が外れたりしたら自分で付けるのは時間がかかります。

 

冷静にゆっくり呼吸器を下ろして~ってできればいいのですが慌ててしまいそう。

 

ちゃまくんは自発呼吸があるので冷静に対応できれば大丈夫だとは思いますがきっと、いや絶対焦ってしまう。

 

ってことで一人ではやめておこう。

 

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こんな感じで抱っこしながらお散歩することができました。

 

ちゃまくんの刺激になることは何でも挑戦したいのはもちろん、私が「幸せ♡♡」と思えることもたくさんやっていきたいです。

 

それが、出産時のトラウマとその後の悲しみを乗り越えるための要素になっているような気がします。

 

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