脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

ちゃまくん、ごっくんできるの!?

ちゃまくんは出産時の脳のダメージによって嚥下ができず母乳を飲むことができないため、生後2か月で胃ろう造設の手術を行いました。

 

胃ろう(PEG)とは・・・

胃に穴をあけて「おなかに小さな口」を造る手術のことです。(PEG=Percutaneous Endoscopic Gastrostomy : 経皮内視鏡的胃瘻造設術)

 

造られたおなかの口を「胃瘻(胃ろう)」と言い、取り付けられた器具を「胃ろうカテーテル」と言います。(カテーテル=管、チューブ)
口から食事のとれない方や、食べてもむせ込んで肺炎などを起こしやすい方に、直接胃に栄養を入れる栄養投与の方法です。

 

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胃ろうは一か月に一回交換しているのですが、前に一度胃ろうの交換をやらせてもらいました。気管カニューレの交換は入院中から毎回私か夫がやっているのですが、胃ろうの交換は初めてでした。

 

気管カニューレの交換よりも多少グッと押し込む感じなのでちょっと怖いのですが、気管カニューレと違って命に直結するものではないので緊張感が全然違います。

 

胃ろうの交換は基本的に医師がやるのでと言われ、一度しかやらせてもらっていないのですが、私としてはちゃまくんのことは何でもできるようになりたいのでもっとやらせてほしいなと思ったり…(^^;

 

話は逸れましたが、そんな感じでちゃまくんは口からものを摂取することができず、胃ろうからミルクを注入しています。

 

ミルクのほかにソリタ水で水分補給もしています。ソリタ水はポカリスエットみたいなものです。これも胃ろうから注入しています。

 

 

 

いつ頃か忘れてしまったのですが、ある日ちゃまくんをじっと見ていたら喉元がごっくんとしたような気がしたのです。

 

その時はあまり気にしていなかったのですが、その数日後にいつも来てくれてちゃまくんの状態を一番わかってくれている訪問看護師さんが「あれ、今ごっくんした?」と言ったのです。

 

え?やっぱりごっくんですか?私も数日前からごっくんっぽいのしてるかもと思っていました。

 

そんな会話をしたのですが、その数日後にはPTさんによる嚥下リハビリが始まり、さらに訪問歯科の先生による診察まで始まりました。

 

今では家で身体のリハビリの他に嚥下リハビリもやっています。

 

具体的には、以下のようなことをしています。

 

嚥下リハビリの内容

  • フェイスマッサージみたいに顔面の筋肉をほぐす
  • 口の中を指でなでる
  • 指で舌を押す
  • NUKのおしゃぶりをくわえさせて口を押える(口を閉じる練習)
  • 味のある液体をスプーンに少量乗せてお口の中に入れる

 

フェイスマッサージをするようになってから表情が豊かになった気がするし、舌もよく動くようになりました。ごっくんの回数も増えた気がします。

 

今はごっくんしている唾液がきちんと胃の中に流れているのかを確認するために身体に害のない着色料をお口の中に入れて胃ろうから注射器でミルクを引いてミルクが緑色になっていないかを見ています。

 

残念ながら今のところ緑色は確認できていません。

 

気管からの吸引でも緑色は確認できていないので唾液が気管に垂れ込んだり、誤嚥もしていないということになります。それはよかったです。

 

歯科の先生からも諦めずに根気強く着色料チェックしてみようと言われています。

 

実はちゃんとごっくんできているけど唾液量が少なく胃に届かないといった可能性も考えられるのでなかなか緑色のミルクは引けませんが、諦めずに何度も挑戦してみたいと思います。

 

ちゃまくんがごっくんしているかもしれない事実はもちろん最高に嬉しいのですが、訪問看護師さんから始まったこの連携の速さに驚きつつとてもとても嬉しい気持ちでいっぱいなのです。

 

ちゃまくんの少しの変化も見逃さず次につなげてくれるこの連携が、少しでも可能性があるのなら何でもやりたいという私達両親の意向にとても寄り添ってくれていて感謝の気持ちでいっぱいです。

 

ちゃまくん無理しなくて大丈夫だからゆっくりゆっくり頑張ろうね♡

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