脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられた瞬間は・・・

私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられたのは夢に出てくるちゃまくんが今の姿になった時です。

 

それまではおしゃべりしている姿だったり、ママ~と呼んでいるところだったり、手をつないで一緒に歩いているちゃまくんでした。

 

実際に見ることができないちゃまくんの姿です。

 

朝起きて胸が痛かったのを覚えています。産後すぐは起きて涙が出ている日もありました。

 

しかし、ある日突然、寝たきりで呼吸器をつけている今のちゃまくんが夢に出てきたのです。まだ、ちゃまくんが入院している時だったと思います。

 

ちゃまくんの夢を見て初めて苦しくならなかったのです。

 

夢で見た寝たきりで呼吸器をつけているちゃまくんが可愛くて可愛くて仕方ありませんでした。

 

その時に、私今までちゃまくんのこと受け入れているつもりで実は100%受け入れられていなかったんだと気づきました。

 

今の姿のちゃまくんが夢に出てきてやっと本当の意味で受け入れられたんだと実感しました。同時に心がスーッと軽くなりました。

 

強がっていただけで本当は受け入れられていなかった事実と今やっと受け入れられたんだということが同時にわかり、なんでかとてもホッとしました。

 

具体的にいつだったかは覚えていないのですが、これが重度の脳性麻痺になってしまった我が子を受け入れられたんだと実感した瞬間です。

 

 

 

とても悔しいし悲しいけど、どう頑張ってももう元には戻りません。

 

後悔して悲嘆していても何も変わらないのです。

 

それなら持ち前の明るさで毎日笑って過ごした方が絶対にちゃまくんの成長や残された正常な脳のために良いと思うのです。

 

毎日毎日ちゃまくんの前で歌を歌って、可愛い可愛いと撫でまわして、漫才みたいなことを一人で披露したりして夫にまたやってるよって感じで苦笑いされています(笑)

 

それが今の私にとってはとても幸せなことなのです。

 

ちゃまくんに少しでも楽しいって思ってもらえるように毎日頑張りたいのです。

 

ちゃまくんにとって楽しいことは何かな、お散歩好きかな、好きな音は何かな・・・

 

いろいろ探りながらちゃまくんと楽しく過ごしていきたいです。

 

ちゃまくんは今ぐんぐん成長中です。詳しくはまたブログ書きたいと思います。

 

表情が本当に豊かになりました。機嫌が良い時と悪い時、区別がつくようになりました。

 

まだまだ理解してあげられないこともありますが、以前に比べるとだいぶちゃまくんの思いを汲み取ることができるようになっていると思います。

 

何度も言っていることですが、少しでもちゃまくんに良い刺激を与えて不可能だと言われていたことも可能にしていけたらいいなと思っています。

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生後10ヵ月の写真♡

 

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