脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

喉頭分離術をしなかった理由

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以前ブログで「今は喉頭分離術を勧められていて迷っています」と記載したままその後を書いていませんでした。

www.chamamippi.com

 

喉頭分離術とは・・・

正確には喉頭気管分離術といい、気道と食道を完全に分離する手術のことです。よって、唾液や食べ物が気管や肺に流入しなくなり、誤嚥による肺炎を予防することができます。

 

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先日ちゃまくんと同じく脳性麻痺の娘さん(生後8か月)を育てていらっしゃるふゆさんからコメントをいただきましたのでお返事をさせて頂きます。

 

(一部省略)以前のブログで、ちゃまくんも喉頭分離の手術を勧められていると書かれていましたが、その後、どうなりましたか?もし差し支えなければ、ママさんパパさんのお気持ちなどをお聞かせ頂けると幸いです。

 

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コメントありがとうございます(*^^*)

 

結論から申しますと、ちゃまくんは喉頭分離術はしていません。

 

喉頭分離術をしなかった理由

 

  1. 入院が長くなっていたので早く連れて帰りたかった喉頭分離術をするとさらに一か月は入院することになるので)
  2. 小児外科の医師(主治医ではなく実際に喉頭分離術を行う医師)に当院では喉頭分離術は1歳半でも早いかなと思っていると言われた(当時ちゃまくんは生後5ヶ月で現在は生後10ヶ月)
  3. 誤嚥を繰り返している子に有効な手術とのことだが、ちゃまくんは誤嚥を繰り返しているわけではない(気管支軟化症のため呼吸器で高い圧をかけているため現時点では誤嚥が少ない)
  4. 術後の合併症の腕頭動脈瘻(致命的な出血を起こす)を懸念した(重症心身障害児では胸部の変形が多いため、手術で持ち上げた気管が腕頭動脈に圧迫されやすいとのこと)

 

以上の理由から喉頭分離術を行わず、退院することを選択しました。

 

ちゃまくんパパの見解は、「ちゃまくんが今後誤嚥を繰り返すわけじゃないなら喉頭分離術は必要ないかなと思っている」とのことです。 

 

また、喉頭分離術を行うと完全に声が出なくなります。そのことを悩む両親も多いかと思いますが、私たち両親はそこはあまり重要視していません。

 

声 < 命  だからです。

 

と書いたものの寂しい気持ちはあります。この可愛い声が聴けなくなると思うととてつもなく寂しいです。でもやっぱり声<命です(>_<)

 

今後、ちゃまくんが誤嚥を繰り返すようになってしまった時には喉頭分離術を行うことを再検討すると思います。誤嚥による肺炎を繰り返すのも困るので。

 

しかしまだ年齢が小さいので医師と相談し、行うとしても2歳以降かなと考えています。

 

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以上が喉頭分離術をしなかった理由になります。

 

良いお返事ができたか不安ですが、ほんの少しでもお役に立てたら幸いです。

 

 

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