脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

生後11ヵ月のちゃまくん

ちゃまくん生後11ヵ月になりました。もうすぐ一歳のお誕生日です。

 

一升餅の準備しないと~♡

 

今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。

 

身体計測 

身長 67㎝

体重 7.3kg

頭囲 45㎝

胸囲 44㎝

 

食事(胃ろうから注入)

ミルク:480ml/日(3回に分けて)

ラコール:200ml/日(2回に分けて)

ソリタ水:100ml/日

離乳食:5ml~10ml/日、離乳食の内容:野菜のすりつぶし、味噌汁など

※脱水予防にミルクやラコールにお湯を足しているので実際はもう少し水分は入れてます。

※ラコール(経腸栄養剤)は最近開始しました。

 

睡眠

だいたい 22~7時(途中うんちで1~2回覚醒)

お昼寝:午前1回、午後1回(午後のお昼寝はすぐ起きる日もあれば4~5時間ずっと寝ている日もある)

 

排泄

うんち:1~3回/日

おしっこ:何回だろう、おむつ替えはだいたい6回くらい、いつもおむつぱんぱん(笑)←もっと替えてやれ(^^;

 

運動
  • パパによるリハビリを毎日30~60分している
  • パパやママの膝の上でお座りの姿勢キープ
  • バウンサーでお座りの姿勢キープ
  • 週1で理学療法士さんによる訪問リハビリ

  

医療ケア
  • 気管切開部より人工呼吸器24時間装着(自発呼吸はあるが、気管支軟化症があるためもう少し大きくなって気管支が強くなるまで24時間呼吸器をすることになっている)
  • 気管カニューレホルダーの交換
  • 口鼻腔吸引(持続吸引チューブを口に入れている。最近はチューブを舌で出せるようになった)
  • 気管吸引(呼吸器の圧の設定が高いので気管に唾液が落ちてこないためか気管吸引の回数は多くない。0~2回/日)
  • 胃ろうから食事を注入(内容は上記食事参照)
  • 胃ろうから薬を注入(内服薬:テルネリン、フェノバール、フィコンパ)

 

最近の様子
  • 表情が豊かになりました。機嫌が良い時と悪い時、区別がつくようになりました。 
  • 痙攣のようなびくつきがよくあるのですが、不快なのか嫌な顔をして涙を流します。(薬の量調整中)
  • 抱っこが大好きで抱っこしてほしくて「ふぇ~!」と声を出して訴えてきます。
  • 一人でいるのが嫌で少し離れたところにいると「ふぇ~!」とママとパパを呼びます。
  • 首と手足が動くようになりました。
  • 横向きが嫌いで横向きにすると全力で仰向けになろうとします。最近は自分で仰向けになれるようになり、後頭部の発赤(褥瘡)がなかなか治りません。
  • ママが来ると何かしら反応するようになりました。(止まっていた黒目が動き出したり、身体が動いたり、声を出したり)
  • 家にお客さんがいると眠くても寝れません。帰ると寝ます。
  • ほっぺがぷくぷくもちもちで可愛いです♡最近は太ももと腕がむちむち成長中♡

 

通院等
  • 2~3ヵ月に1回大学病院受診
  • 月2回訪問診療による医師の診察
  • 週1回訪問看護
  • 週1回訪問リハビリ
  • 月1回訪問歯科

※最近は療育センターに通いたいなぁって思っているところです。

 

 

 

最近のちゃまくんはこんな感じです。 

 

退院してからの成長が著しいです。体重の増加もそうですが、それ以上にできないと思っていたことができるようになっている部分もあってとても嬉しいです。

 

上記の最近の様子でも書きましたが、表情が本当に豊かになりました。嫌な時は顔が泣いています。抱っこしてほしくて声を出したり涙を流すのですが、抱っこすると涙は止まりくりくり可愛いおめめになります。

 

心拍数が爆上がりする時があり心配になるのですが、どうやら泣いているだけのようで要求を満たしてあげると心拍数が落ち着くことがあります。

 

先天性の心疾患もあって(手術して一応完治したと言われている)、心拍数爆上がりは少し心配なのですが、主治医にとりあえず大丈夫と言われているのであまり気にしないようにしています。

 

先天性の心疾患(総肺静脈還流異常症)に関してはこちら☆

www.chamamippi.com

 

退院してから特に風邪を引いたり具合悪くなることなく順調に経過しています。

 

もう少しで病院歴より自宅歴の方が長くなります。やっとちゃまくんにとってのホームが我が家になるかな?

 

1歳のお誕生日がとても楽しみです(*´꒳`*)

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お座りして撮れました♡

 

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