脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

医療的ケア児がいる我が家の災害時の対策

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このご時世いつどこで大規模災害が起きるかはわかりません。

 

記憶に新しい大規模な災害はやはり東日本大震災ではないでしょうか。最近では豪雨被害も相次いでいます。

 

これらの災害によって犠牲になられた皆様のご冥福をお祈りするとともに、被災された皆様に心よりお見舞いを申し上げます。

 

被災地の皆様が安全で健やかな毎日を過ごせますよう、一日も早い復興をお祈りいたします。

 

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脳性麻痺の娘さんのママから頂いたコメントを紹介します。

 

(一部省略)娘も退院の目処がたち、今の私は「在宅になって災害があった時どうすればよいんだ!首が座らない娘のお風呂はどうすればよいんだ!」と色々不安は尽きませんが、やっと家族一緒に暮らせると思うととても嬉しいです。

 

まず、娘さん退院の目処がたったとのこと、おめでとうございます(*^^*)

 

ちゃまくんの退院日が決まった時のことを思い出します。

 

とてもわくわくしつつ、まだ何が起きるかわからないから過度に期待はしないぞ…でもやばい嬉しい!って思っていたことを思い出しました( ̄▽ ̄)

 

さて、今日は在宅での災害時の対応が不安とのコメントを頂いたので、ちゃまくんのために備えている災害時の対策について書きたいと思います。

 

まず、災害時のために備えているものがこちらです。

 

 

人工呼吸器の外部バッテリー2個

我が家で一番困るのは、停電です。

 

ちゃまくんは24時間人工呼吸器を使用しているため、長時間の停電は死活問題です。

 

ちゃまくんの人工呼吸器の内部バッテリーは3時間です。停電しても3時間は使用できます。

 

しかし3時間ではとても心配なので予備の外部バッテリーもレンタルしています。外部バッテリーは6時間使用できます。

 

予備でレンタルできるのは外部バッテリーか呼吸器本体か選択できるらしいです。私は知らなかったのですが、Twitterのフォロワーさんが教えてくれました。

 

計9時間はあるのですが、大規模災害で停電した場合を考えると9時間でも足りないと思うのです。その間に医療機関に行くことができればいいのですが、万が一行けなかったら…

 

担当の保健師さんに相談したところ、身体障害者手帳があれば、日常生活用具の給付で外部バッテリーを上限20万の一部負担で購入できると教えてくれました。自治体によって異なる可能性があるので確認して下さい。

 

しかし、その時点でちゃまくんはまだ身体障害者手帳はありませんでした。主治医から早くても1歳半になるまで申請しないと言われていました。

 

しかし、担当保健師さんが主治医に災害時のために外部バッテリーが必要であることを訴えてくれて、生後8ヵ月で身体障害者手帳を取得することができました。(呼吸器障害1級と肢体不自由1級です。)

 

こんなに親身になってくれる保健師さんって珍しい気がします。感謝。

 

無事2個目の外部バッテリーを購入することができました。自己負担1万円くらいだったと思います。

 

電池で使用できる吸引器キュータム
エネループ(充電式の電池)たくさん

そして、他にちゃまくんは吸引も必要です。我が家で使用している吸引器は3WAY‐750Sです。これを選んだ理由は、バッテリーのもちが良いからです。詳しくはこちらを☆

www.chamamippi.com

 

そして、災害時用として電池で使用することができるキュータムも購入しました。そのため我が家は電池もたくさん備蓄しています。写真の3倍はあります!

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※最近、3WAY-750Sよりも一回り小さくなった3WAY-750S-2が新発売したみたいです!

 

ポータブル電源

お出かけ時にモニターや持続吸引器の電源コードをさす用に購入しました。Amazonで12000円くらい。値段はピンキリで12000円は安い方かな。それでも持続吸引器だったらざっと計算して30時間は使用できます。

 

USBポートもついているので携帯の充電やポータブル扇風機などにも使用できます。

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あると何かと安心かなと思います。

 

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そして、通院している病院が車で片道1時間半かかる遠方なので退院してすぐに近所の総合病院に一度受診して、緊急時に対応してもらえる体制をとっています。

 

災害時も電源の確保が難しければ受診していいと言われています。一つ安心材料です。

 

そして、もう一つ大事なのはご近所さんにちゃまくんの存在を知ってもらうことだと思います。

 

元々近所の方とは会えばお話する仲でした。妊娠中からずっと誕生を楽しみにしてくれていたので、このような結果になってしまい迷いましたが出産の報告をしました。

 

お隣さんはもちろん、お向かいさんなど皆さん励ましてくれました。

 

「何かあったらいつでも言ってね」

「お買い物とか大丈夫?買いに行くから言ってね」

「消毒ある?少しだけど余裕あるから足りなかったら言ってね」

「お散歩できてよかったね、たくさん出ておいでね」

「お散歩行く時、私も一緒に行きたいな」

 

こんな言葉をかけて頂きました。

 

いざという時のことを想定して他者に頼らずとも生きていけるようにいろいろ対策しているつもりですが、こういう医療ケアが必要な子がいることを知ってもらうとすごく安心感があります。

 

ご近所の方たちにもとても感謝しています。

 

まだまだ在宅歴が少ないので、災害対策も不十分だと思います。これからも情報収集して対策万全にしていきたいです。

 

こんな対策しているよ〜などあれば教えて頂けると嬉しいです(*^^*)

 

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