脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

ちゃまくんの胃ろうについて

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chiruchirutanさん、コメントありがとうございます。今日はコメントのお返事をさせて頂きます。

 

栄養は経鼻胃管ですが、以前から逆流があり、今後内科的処置が効かない場合はニッセン手術や胃瘻の話も出ています。 正直なところ、少し前まで胃瘻は絶対やりたくない、と思っていました。  鼻からでできるならそれでいきたい、そう思っていました。 でも、色々調べていくうちに胃瘻のメリットや経鼻胃管のデメリットがわかり、 娘のためになるならやりたい、と思うようになってきました。主人も同じ気持ちです。 でも、私の両親は胃瘻に反対で、小さな身体に医療的な介入をすることに抵抗を感じています。 何でもかんでもやるのが本当に子供のためになるかはわからない、 今は良くても20年後、40年後を考えた時に本当に○○ちゃんは幸せなのかを考えたほうがいい、 現実と向き合って、今の○○ちゃんの生きる力を信じて尊重してあげるべきだと言われました。ちゃまくんは2ヶ月の時に胃瘻をされましたが、どのようにご決断されましたか? もし支障なければお聞かせいただけたら大変助かります。 (一部省略しています。)

 

ちゃまくんは脳のダメージから今後嚥下機能が回復する見込みは少ないのかなと思っています。

 

口から食事摂取することができないのであれば胃ろうにした方がいいと漠然と思っていました。

 

そして気管切開が必要になったため、手術をするなら一度にやっちゃった方が負担が少ないと医師からも言われたため生後2ヶ月で胃ろう造設術を行うことにしました。

 

なので正直胃ろうを造設することに関してはあまり深く考えず決断しました。(参考にならずすみません)

 

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小さな身体に医療的な介入を行うことに抵抗があるご両親のお気持ちわかりますし、今の〇〇ちゃんの生きる力を信じて尊重してあげたいというお気持ちもわかります。

 

私個人の考えとしては、我が子の生きる力を信じて手助けしてあげるのが両親の役目なのかなと思っています。

 

少し大袈裟な例えかもしれませんが、「胃ろう」は「眼鏡」と同じだと思うのです。

 

視力が低下したので「眼鏡」で矯正する。

 

嚥下機能が低下しているので「胃ろう」で栄養補給を行う。

 

目が見えないのに何もせず過ごすより、眼鏡をしてよく見える方が生活しやすいのかなと思うのです。

 

同じように、消化管を使わず栄養補給する(点滴など)よりも鼻や胃ろうから食事を入れてあげる方が自然なのかなと。

 

経鼻でもいいと思うのです。でも経鼻だと管が細く液体しか注入できませんが、胃ろうだとミキサーにかければ私たちと同じものを注入してあげられます。

 

私はちゃまくんが成長して私たちと同じものを食べられるようになるのが今からとても楽しみなんです(^^)

 

ちゃまくんも始め経鼻でした。胃ろうの手術が終わり何もついていないお顔が見えた時、とてもとても可愛くてより一層愛おしくなったことを思い出しました。

 

chiruchirutanさんが前向きに娘さんと向き合っているからこその悩みですよね。chiruchirutanさんご夫婦が娘さんを想い納得しているのであればご両親も理解してくれると思います。

 

どの選択肢を選んだとしてもchiruchirutanさんと娘さんはもちろんご家族の皆さんが前向きに幸せに暮らせることを願っています。

 

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