脳性麻痺のちゃまくん

重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子“ちゃまくん”について綴りたいと思います。

検査入院しました

引っ越し先の新しい病院で3泊4日の検査入院をしました。

 

初めは外来受診でご挨拶の予定でしたが、新しい主治医が外来で色々な科を回るのは大変だから入院して一気に診ませんかと提案してくれました。

 

おかげで3泊4日で色々なことがわかりました。

 

まず、一番みんなにお伝えしたい嬉しいことが…

 

CTと聴覚検査の結果、

 

ちゃまくん、耳が聞こえていました!!!

 

私たちの声や音に反応しているようなので前から聞こえているだろうとは思っていたのですが、 検査をしてきちんと結果として言われると嬉しいものです。

 

ただ、重度の滲出性中耳炎を起こしているため、聞こえにくい状態だそうです。耳の近くで大きめの声で話しかけてあげるように言われました。

 

春以降に手術を検討しているようです。

 

そして、視覚の検査もしました。

 

形を認識しているかは今の段階では評価が難しいようですが、対光反射が見られることから光は認識しているとのことでした。

 

そうなんです。ちゃまくん部屋の電気をつけると眩しいお顔をするんですよね。そして眠い時に急に明るくなると怒った顔や声を出すんです。

 

光がわかるのだからそうですよね。これも嬉しいです。

 

そして眼科の先生に言われたのですが、こういう子の場合、親が諦めずにたくさん話しかけてあげると反応してくれるようになるらしいです。

 

今は反応が乏しくても成長とともに反応してくれるようになるようです。

 

確かにちゃまくんも前よりも表情がかなり豊かになって、嫌な時は涙を流すし声も出します。

 

嬉しい時は笑っているかな?と思うような表情になります。私は笑っているように見えます。

 

常にちゃまくんに話しかけながら生活していることがこの結果に繋がっているのだと思うとすごく嬉しいですしやってきてよかったと思います。報われます。

 

これからも話しかけ続け、自作の歌とダンスを見せ続けようと思います(笑)

 

最近はたくさんいるいとこ達との交流もあるのでちゃまくんにとっていい刺激になるといいなと思っています。

 

そして、整形外科も診てもらいました。側弯は今のところ悪化はしておらず経過観察で良いとのことでした。

 

今は側弯の進行を遅らせることしかできないようで、座位をとって体幹を鍛えるのが良いと言われました。

 

そして、バギー、座位保持装置、カーシートの意見書を書いてくれました。

 

バギーについての記事はこちらです。よかったらどうぞ☆

www.chamamippi.com

 

次に、神経内科の受診です。最近多くみられていたびくつきについて相談するとすぐに脳波の検査をしてくれました。

 

前の病院でも脳波の検査はしたのですが、その時はてんかんの波形は出ていなかったようです。

 

しかし、今回一晩脳波の検査をしてびくつきはてんかん発作であることが判明しました。

 

てんかん発作の薬が新たに追加されました。

 

今までびくつきについて相談していたのですが、寝起きに多いことからずっとミオクローヌスだと言われていたので特に治療はしていませんでした。

 

今回きちんとわかってやっとびくつきに対して適切な治療ができるので安心しました。

 

余談ですが、脳波の検査はずっとビデオカメラで撮影するのですが、抱っこしたり普通に過ごしていていいと言われたので 、いつも通りちゃまくんにチュッチュチュッチュしていました。

 

先生しか見ないものだしいいやと思っていたのですが、まさかその映像を見せられながら検査結果を聞かされるとは…(笑)めちゃくちゃ恥ずかしかったです(笑)

 

他にも検査はしたのですが、脳性麻痺とは関係ないことなので割愛させていただきます。

 

そして今回付き添い入院をしました。

 

始め、主治医に「完全看護なので付き添いしなくてもいいですよ」と言われたのですが、新型コロナウイルスの影響で面会が1日1時間しかできないことと、ちゃまくんにとっても新しい環境で緊張すると思ったので、付き添いすることにしました。

 

付き添いして正解でした。検査をしたらすぐに結果を聞けたし、検査中のちゃまくんを見守ることもできたので。

 

そして、普段のちゃまくんの様子を伝えることができたので今後入院することになった場合役に立つかなと思います。

 

私、普段は小さな物音でも起きてしまうのに、付き添い入院中なぜかめちゃくちゃよく眠れてびっくりしました。

 

一日の最後と朝一のミルク注入夜中の体位変換は看護師さんにお願いしてぐっすり眠らせてもらいました。

 

そんな感じでちゃまくんとの3泊4日付き添い入院は終わりました。

 

ちゃまくん新しい病院で一気にたくさんの検査よく頑張りました☆100点満点です☆

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